Assuitin yliopistosairaalaan osallistuvien sydänlasten potilaiden elämänlaatu

Elämänlaatu (QOL) on yksilöllinen käsitys, joka liittyy omaan elämäntilaansa sen kulttuurisen rakenteen ja arvojärjestelmän perusteella, jossa he elävät. Heidän tavoitteensa, odotuksensa, standardinsa ja huolensa, kun taas terveyteen liittyvä elämänlaatu määritellään potilaan subjektiivisena käsityksenä sairautensa tai sen hoidon vaikutuksista.(1) Sydänsairaus on lasten yleisin synnynnäinen epäkohta, ja sitä esiintyy kahdeksan jokaista 1000 elävänä syntynyttä kohden. Useat tekijät ovat parantaneet ja pidentäneet synnynnäistä sydänsairautta sairastavien lasten ja nuorten elämää muutaman viime vuosikymmenen aikana(2) Hengenvaarallisen sairauden diagnoosilla lapsen varhaisvuosina voi olla kauaskantoisia vaikutuksia, jotka leviävät perheeseen ja koko perheeseen. elinikä. Vauvat, joilla on monimutkainen sepelvaltimotauti, kokevat monia epätavallisia ja tuskallisia tapahtumia, kuten eroa äidistään syntymän yhteydessä, kiireellistä siirtoa erikoistuneen tehohoitoon, toistuvia invasiivisia lääketieteellisiä toimenpiteitä, ruokintavaikeuksia ja huumausainekivun lievitystä vetäytymistä. Näillä varhaiselämän kokemuksilla voi olla syvällisiä seurauksia kehittyvälle lapselle, jotka muokkaavat aivojen kehitystä, kehon immuunijärjestelmää ja stressireaktioita.(5) Hermoston kehityksen näkökulmasta sepelvaltimotautia sairastavilla lapsilla on suurempia vaikeuksia kuin terveillä ikätovereillaan. Hermoston kehityksen heikkenemisen riski ja vakavuus lisääntyvät, kun sepelvaltimotauti on monimutkaisempi, esiintyy geneettistä häiriötä tai oireyhtymää ja lisääntyy psyykkinen stressi. Vauva-aikana voimakkaimmat vaikeudet ilmenevät motorisessa toiminnassa. Varhaislapsuudessa tutkimukset osoittavat, että lapsilla, joilla on monimutkainen sepelvaltimotauti, on lisääntynyt hermoston kehityshäiriöiden, hieno- ja karkeamotoristen taitojen sekä kielen, huomion, toimeenpanon toiminnan, tunteiden säätelyn ja käyttäytymisen riski.(7)