Calidad de vida en pacientes cardíacos pediátricos que asisten al Hospital Universitario de Assuit

La calidad de vida (CV) se define como la percepción individual relacionada con su estado de vida en términos de la estructura cultural y el sistema de valores en el que vive. Sus objetivos, expectativas, estándares e inquietudes, en tanto que la calidad de vida relacionada con la salud se define como la percepción subjetiva del paciente sobre el impacto de su enfermedad o su tratamiento.(1) La enfermedad cardíaca es el defecto congénito más común en los niños, con una incidencia de ocho de cada 1000 nacidos vivos. Múltiples factores han mejorado y prolongado la vida de los niños y adolescentes con cardiopatías congénitas en las últimas décadas(2) El diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal durante los años de formación de un niño puede tener efectos de largo alcance que se propagan a través de la familia y a lo largo de un toda la vida. Los bebés con CHD compleja experimentan una variedad de eventos dolorosos poco comunes, como la separación de su madre al nacer, transferencia urgente a cuidados intensivos especializados, procedimientos médicos invasivos frecuentes, dificultades para alimentarse y abstinencia del analgésico narcótico. Estas experiencias tempranas en la vida pueden tener profundas consecuencias para el niño en desarrollo, moldeando el desarrollo del cerebro, el sistema inmunológico del cuerpo y las respuestas al estrés.(5) Desde una perspectiva del desarrollo neurológico, los niños con CHD experimentan mayores dificultades en comparación con sus compañeros sanos. El riesgo y la gravedad del deterioro del neurodesarrollo aumentan con una mayor complejidad de la cardiopatía coronaria, la presencia de un trastorno o síndrome genético y un mayor estrés psicológico. Durante la infancia, las dificultades más pronunciadas ocurren en el funcionamiento motor. En la primera infancia, los estudios muestran que los niños con CC compleja tienen un mayor riesgo de deterioro del desarrollo neurológico, en las habilidades motoras finas y gruesas, y en el lenguaje, la atención, el funcionamiento ejecutivo, la regulación emocional y el comportamiento.(7)