Livskvalitet hos hjärt-pediatriska patienter som går på Assuit University Hospital

Livskvalitet (QOL) definieras som den individuella uppfattningen relaterad till deras tillstånd i livet i termer av den kulturella strukturen och det värdesystem som de lever i. Deras mål, förväntningar, standarder och bekymmer, medan hälsorelaterad livskvalitet definieras som patientens subjektiva uppfattning om effekterna av sin sjukdom eller dess behandling.(1) Hjärtsjukdom är den vanligaste medfödda defekten hos barn, med en incidens på åtta av 1000 levande födda. Flera faktorer har förbättrat och förlängt livet för barn och ungdomar med medfödd hjärtsjukdom under de senaste decennierna(2) Diagnos av en livshotande sjukdom under ett barns uppväxtår kan ha långtgående effekter som strömmar genom familjen och över en livstid. Spädbarn med komplex CHD upplever en rad ovanliga och smärtsamma händelser, såsom separation från sin mamma vid födseln, brådskande överföring till specialiserad intensivvård, frekventa invasiva medicinska procedurer, matsvårigheter och abstinens från narkotisk smärtlindring. Dessa tidiga upplevelser kan få djupgående konsekvenser för det utvecklande barnet, forma hjärnans utveckling, kroppens immunförsvar och reaktioner på stress.(5) Ur ett neuroutvecklingsperspektiv upplever barn med CHD större svårigheter jämfört med sina friska jämnåriga. Risken och svårighetsgraden för neuroutvecklingsstörning ökar med större CHD-komplexitet, närvaron av en genetisk störning eller syndrom och större psykologisk stress. Under spädbarnsåldern uppstår de mest uttalade svårigheterna i motorisk funktion. Vid tidig barndom visar studier att barn med komplex CHD har en ökad risk för neuroutvecklingsstörning, i fin- och grovmotorik, samt språk, uppmärksamhet, exekutiv funktion, känsloreglering och beteende.(7)