Kwaliteit van leven bij pediatrische hartpatiënten die naar het Assuit Universitair Ziekenhuis gaan

Kwaliteit van leven (QOL) wordt gedefinieerd als de individuele perceptie die verband houdt met hun levensstaat in termen van de culturele structuur en het waardensysteem waarin ze leven. Hun doelstellingen, verwachtingen, normen en zorgen, terwijl gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven wordt gedefinieerd als de subjectieve perceptie van de patiënt van de impact van hun ziekte of de behandeling ervan.(1) Hartziekte is de meest voorkomende aangeboren afwijking bij kinderen, met een incidentie van acht op elke 1000 levendgeborenen. Meerdere factoren hebben de levens van kinderen en adolescenten met een aangeboren hartaandoening de afgelopen decennia verbeterd en verlengd(2). De diagnose van een levensbedreigende ziekte tijdens de vormende jaren van een kind kan verstrekkende gevolgen hebben die doorwerken in het gezin en in een heel gezin. levenslang. Baby's met complexe CHD ervaren een reeks ongebruikelijke en pijnlijke gebeurtenissen, zoals scheiding van hun moeder bij de geboorte, dringende overbrenging naar gespecialiseerde intensive care, frequente invasieve medische procedures, voedingsproblemen en ontwenning van narcotische pijnstilling. Deze vroege ervaringen kunnen ingrijpende gevolgen hebben voor het zich ontwikkelende kind, de ontwikkeling van de hersenen, het immuunsysteem van het lichaam en reacties op stress.(5) Vanuit een neurologisch ontwikkelingsperspectief ervaren kinderen met CHD grotere moeilijkheden in vergelijking met hun gezonde leeftijdsgenoten. Het risico en de ernst van neurologische ontwikkelingsstoornissen nemen toe met een grotere CHZ-complexiteit, de aanwezigheid van een genetische aandoening of syndroom en grotere psychologische stress. Tijdens de kinderjaren doen zich de meest uitgesproken problemen voor bij het motorisch functioneren. Onderzoeken tonen aan dat kinderen met een complexe CHD in de vroege kinderjaren een verhoogd risico hebben op neurologische ontwikkelingsstoornissen, in fijne en grove motoriek, en taal, aandacht, executief functioneren, emotieregulatie en gedrag.(7)