Livskvalitet hos hjerte-pediatriske pasienter som går på Assuit Univeristy Hospital

Livskvalitet (QOL) er definert som den individuelle oppfatningen knyttet til deres tilstand i livet når det gjelder den kulturelle strukturen og verdisystemet de lever i. Deres mål, forventninger, standarder og bekymringer, mens helserelatert livskvalitet er definert som pasientens subjektive oppfatning av virkningen av sykdommen eller behandlingen av den.(1) Hjertesykdom er den vanligste medfødte defekten hos barn, med en forekomst på åtte av hver 1000 levendefødte. Flere faktorer har forbedret og forlenget livene til barn og unge med medfødt hjertesykdom i løpet av de siste tiårene(2) Diagnostisering av en livstruende sykdom i løpet av et barns formasjonsår kan ha vidtrekkende effekter som bølger gjennom familien og på tvers av en livstid. Spedbarn med kompleks CHD opplever en rekke uvanlige og smertefulle hendelser, for eksempel separasjon fra moren ved fødselen, hasteoverføring til spesialisert intensivbehandling, hyppige invasive medisinske prosedyrer, matvansker og abstinenser fra narkotisk smertelindring. Disse tidlige livserfaringene kan ha dype konsekvenser for det utviklende barnet, forme hjernens utvikling, kroppens immunsystem og reaksjoner på stress.(5) Fra et nevroutviklingsperspektiv opplever barn med CHD større vansker sammenlignet med friske jevnaldrende. Risikoen og alvorlighetsgraden av nevroutviklingssvikt øker med større CHD-kompleksitet, tilstedeværelsen av en genetisk lidelse eller syndrom og større psykologisk stress. I spedbarnsalderen oppstår de mest uttalte vanskene i motorisk funksjon. Ved tidlig barndom viser studier at barn med kompleks CHD har økt risiko for nevroutviklingssvikt, i fin- og grovmotorikk, og språk, oppmerksomhet, utøvende funksjon, emosjonsregulering og atferd.(7)