Qualité de vie des patients pédiatriques cardiaques fréquentant l'hôpital universitaire Assuit

La qualité de vie (QOL) est définie comme la perception individuelle liée à leur état de vie en termes de structure culturelle et de système de valeurs dans lequel ils vivent. Leurs objectifs, attentes, normes et préoccupations, tandis que la qualité de vie liée à la santé se définit comme la perception subjective par le patient de l'impact de sa maladie ou de son traitement.(1) La maladie cardiaque est l'anomalie congénitale la plus courante chez les enfants, avec une incidence de huit sur 1000 naissances vivantes. De multiples facteurs ont amélioré et prolongé la vie des enfants et des adolescents atteints de cardiopathie congénitale au cours des dernières décennies(2). Le diagnostic d'une maladie potentiellement mortelle pendant les années de formation d'un enfant peut avoir des effets considérables qui se répercutent sur toute la famille durée de vie. Les nourrissons atteints de coronaropathie complexe vivent une série d'événements rares et douloureux, tels que la séparation d'avec leur mère à la naissance, un transfert urgent vers des soins intensifs spécialisés, des procédures médicales invasives fréquentes, des difficultés d'alimentation et le retrait d'un analgésique narcotique. Ces premières expériences de vie peuvent avoir de profondes conséquences sur le développement de l'enfant, façonnant le développement du cerveau, le système immunitaire de l'organisme et les réponses au stress.(5) D'un point de vue neurodéveloppemental, les enfants atteints de coronaropathie éprouvent de plus grandes difficultés que leurs pairs en bonne santé. Le risque et la gravité de la déficience neurodéveloppementale augmentent avec une plus grande complexité de la maladie coronarienne, la présence d'un trouble ou d'un syndrome génétique et un stress psychologique plus important. Pendant la petite enfance, les difficultés les plus prononcées surviennent dans le fonctionnement moteur. Dès la petite enfance, des études montrent que les enfants atteints de coronaropathie complexe présentent un risque accru de troubles du développement neurologique, de la motricité fine et globale, du langage, de l'attention, des fonctions exécutives, de la régulation des émotions et du comportement.(7)