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Assuit 대학 병원에 다니는 심장병 소아 환자의 삶의 질

2020년 4월 17일 업데이트: Nardeen Emad Elway, Assiut University

Assuit University Children Hospital에 다니는 심장병 환자의 삶의 질

삶의 질(QOL)은 그들이 살고 있는 문화 구조와 가치 체계 측면에서 삶의 상태와 관련된 개인의 인식으로 정의됩니다. 그들의 목표, 기대, 표준 및 우려 사항과 달리 건강 관련 삶의 질은 질병 또는 치료의 영향에 대한 환자의 주관적인 인식으로 정의됩니다(1). 심장병은 신생아 1000명당 8명이 발생하는 가장 흔한 선천성 기형이다. 지난 수십 년 동안 선천성 심장병을 앓는 어린이와 청소년의 수명이 여러 요인에 의해 개선되고 연장되었습니다(2)

연구 개요

상태

알려지지 않은

정황

개입 / 치료

상세 설명

삶의 질(QOL)은 그들이 살고 있는 문화 구조와 가치 체계 측면에서 삶의 상태와 관련된 개인의 인식으로 정의됩니다. 그들의 목표, 기대, 표준 및 우려 사항과 달리 건강 관련 삶의 질은 질병 또는 치료의 영향에 대한 환자의 주관적인 인식으로 정의됩니다(1). 심장병은 신생아 1000명당 8명이 발생하는 가장 흔한 선천성 기형이다. 지난 수십 년 동안 선천성 심장병을 앓는 어린이와 청소년의 삶을 여러 가지 요인이 개선하고 연장했습니다(2) 어린이의 형성기에 생명을 위협하는 질병의 진단은 가족과 전 세계에 파급되는 광범위한 영향을 미칠 수 있습니다. 일생. 복합 CHD가 있는 영아는 출생 시 어머니와 분리, 전문 집중 치료로의 긴급 이송, 빈번한 침습적 의료 절차, 수유 어려움 및 마약성 진통제 중단과 같은 흔하지 않고 고통스러운 다양한 사건을 경험합니다. 이러한 어린 시절의 경험은 발달 중인 아동, 뇌 발달 형성, 신체의 면역 체계 및 스트레스에 대한 반응에 중대한 영향을 미칠 수 있습니다.(5) 신경 발달적 관점에서 CHD를 가진 어린이는 건강한 또래에 비해 더 큰 어려움을 경험합니다. 신경발달 손상의 위험과 중증도는 CHD의 복잡성, 유전적 장애 또는 증후군의 존재, 심리적 스트레스가 클수록 증가합니다. 유아기에는 운동 기능에 가장 현저한 어려움이 발생합니다. 어린 시절까지 연구에 따르면 복합 CHD가 있는 어린이는 섬세하고 총체적인 운동 능력, 언어, 주의력, 집행 기능, 감정 조절 및 행동에서 신경 발달 장애의 위험이 증가합니다.(7)

연구 유형

관찰

등록 (예상)

45

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

1개월 (성인, 어린이)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

확률 샘플

연구 인구

남녀 모두의 유아.

  • 연령: 1일차부터 18세까지.
  • NICU, 소아 심장과, 외래 진료소를 포함한 Assuit University Children Hospital에 다니고 있습니다.
  • 선천성 심장병(청색증, 무청색증, 심근병증, 류마티스성 심장) 진단을 받은 환자.

설명

포함 기준:

  • - 남녀 모두의 유아.
  • 나이 : 2세에서 18세.
  • NICU, 소아 심장과, 외래 진료소를 포함한 Assuit University Children Hospital에 다니고 있습니다.
  • 선천성 심장병(청색증, 무청색증, 심근병증, 류마티스성 심장) 진단을 받은 환자.

제외 기준:

  • - 선천성 심장이 의심되나 초음파 진단에서 제외된 환자. 관련 병변이 있는 환자(다운 증후군과 같은 선천성 심장을 가진 선천성 이상이 있는 환자)

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

코호트 및 개입

그룹/코호트
개입 / 치료
청색증 및 청색증 그룹
설문지
행동: 설문지
설문지

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
심장 소아 환자의 삶의 질 평가
기간: 일년
설문지
일년

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
모든 심장 소아 환자와 그 가족의 삶의 질을 향상시키는 방법
기간: 일년
설문지
일년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Assiut University

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (예상)

2020년 10월 1일

기본 완료 (예상)

2021년 10월 1일

연구 완료 (예상)

2022년 10월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2020년 4월 9일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2020년 4월 17일

처음 게시됨 (실제)

2020년 4월 21일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2020년 4월 21일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2020년 4월 17일

마지막으로 확인됨

2020년 4월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

기타 연구 ID 번호

  • qolicp

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

미정

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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