Jakość życia dzieci i młodzieży leczonych w Szpitalu Uniwersyteckim Assuit

Jakość życia (QOL) definiowana jest jako indywidualne postrzeganie własnego stanu życia w aspekcie struktury kulturowej i systemu wartości, w którym żyje. Ich cele, oczekiwania, standardy i obawy, natomiast jakość życia związana ze zdrowiem jest definiowana jako subiektywne postrzeganie przez pacjenta wpływu jego choroby lub jej leczenia.(1) Choroby serca są najczęstszą wadą wrodzoną u dzieci, występującą u ośmiu na 1000 żywych urodzeń. W ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat wiele czynników poprawiło i wydłużyło życie dzieci i młodzieży z wrodzonymi wadami serca(2). dożywotni. Niemowlęta ze złożoną CHD doświadczają szeregu nietypowych i bolesnych zdarzeń, takich jak oddzielenie od matki przy urodzeniu, pilne przeniesienie na specjalistyczną intensywną terapię, częste inwazyjne procedury medyczne, trudności w karmieniu i odstawienie narkotycznych leków przeciwbólowych. Te doświadczenia z wczesnego okresu życia mogą mieć głębokie konsekwencje dla rozwijającego się dziecka, kształtując rozwój mózgu, układ odpornościowy organizmu i reakcje na stres.(5) Z perspektywy neurorozwojowej dzieci z CHD doświadczają większych trudności w porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami. Ryzyko i nasilenie zaburzeń neurorozwojowych wzrasta wraz z większą złożonością CHD, obecnością zaburzenia lub zespołu genetycznego oraz większym stresem psychicznym. W okresie niemowlęcym występują najbardziej wyraźne trudności w funkcjonowaniu motorycznym. Badania pokazują, że we wczesnym dzieciństwie dzieci ze złożoną chorobą wieńcową mają zwiększone ryzyko upośledzenia rozwoju neurologicznego, w zakresie motoryki małej i dużej, języka, uwagi, funkcji wykonawczych, regulacji emocji i zachowania.(7)