Lebensqualität bei pädiatrischen Herzpatienten, die das Assuit University Hospital besuchen

Lebensqualität (QOL) ist definiert als die individuelle Wahrnehmung in Bezug auf ihren Lebenszustand in Bezug auf die kulturelle Struktur und das Wertesystem, in dem sie leben. Ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Bedenken, wobei die gesundheitsbezogene Lebensqualität als die subjektive Wahrnehmung der Patienten hinsichtlich der Auswirkungen ihrer Krankheit oder ihrer Behandlung definiert wird.(1) Herzerkrankungen sind mit einer Inzidenz von acht von 1000 Lebendgeburten der häufigste angeborene Defekt bei Kindern. Mehrere Faktoren haben das Leben von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern in den letzten Jahrzehnten verbessert und verlängert(2). Die Diagnose einer lebensbedrohlichen Krankheit während der prägenden Jahre eines Kindes kann weitreichende Auswirkungen haben, die sich auf die Familie und über a ausbreiten Lebensdauer. Säuglinge mit komplexer KHK erleben eine Reihe ungewöhnlicher und schmerzhafter Ereignisse, wie z. B. die Trennung von ihrer Mutter bei der Geburt, die dringende Verlegung auf eine spezialisierte Intensivstation, häufige invasive medizinische Eingriffe, Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme und den Entzug von narkotischer Schmerzlinderung. Diese frühen Lebenserfahrungen können tiefgreifende Konsequenzen für das sich entwickelnde Kind haben und die Gehirnentwicklung, das körpereigene Immunsystem und die Reaktionen auf Stress prägen.(5) Aus entwicklungsneurologischer Sicht haben Kinder mit KHK größere Schwierigkeiten im Vergleich zu ihren gesunden Altersgenossen. Das Risiko und die Schwere einer neurologischen Entwicklungsstörung nehmen mit größerer KHK-Komplexität, dem Vorliegen einer genetischen Störung oder eines genetischen Syndroms und größerer psychischer Belastung zu. Im Säuglingsalter treten die ausgeprägtesten Schwierigkeiten in der Motorik auf. Studien zeigen, dass Kinder mit komplexer KHK in der frühen Kindheit ein erhöhtes Risiko für neurologische Entwicklungsstörungen in Fein- und Grobmotorik, Sprache, Aufmerksamkeit, Exekutivfunktionen, Emotionsregulation und Verhalten haben.(7)