Covid-19-pandemia: potilaiden kokemus T1D:stä

Tyypin 1 diabetesta sairastavien henkilöiden rekrytointi tapahtuu sähköpostitse niille PAREMPI-rekisteriin osallistuville, jotka suostuivat ottamaan yhteyttä muihin tutkimuksiin.

18-vuotiaat ja sitä vanhemmat osallistujat kutsutaan vastaamaan kyselyyn (aikuisten versio kyselyistä).

Jos diabeetikko on alle 18-vuotias, hänen vanhempansa pyydetään vastaamaan kyselyyn (kyselylomakkeen "vanhemman" versio):

• Rekisterin vanhemmat (PWT1D alle 14 v.) saavat kutsusähköpostin
• 14-18-vuotiaat osallistujat, jotka ilmoittautuivat itse PAREMPI-rekisteriin, saavat kutsusähköpostin. Heitä pyydetään täyttämään kysely vanhempiensa kanssa. Heillä on pääsy vain kyselylomakkeen "vanhemman" versioon.

Mainonta voidaan tehdä julkisuuden kautta BETTERin sosiaalisessa mediassa (esim. Facebook, Instagram), BETTERin kuukausittaisen uutiskirjeen kautta tietoisuuden lisäämiseksi tätä tutkimusprojektia kohtaan. Linkki tutkimuksen aloittamiseen on kuitenkin saatavilla vain rekisterin osallistujille lähetetyssä sähköpostissa.

Jos tyypin 1 diabetesta sairastavat henkilöt, jotka eivät ole rekisteröityneet BETTERiin, haluavat osallistua tähän tutkimukseen, heitä kehotetaan rekisteröitymään ensin itse rekisteriin ja sitten he saavat erillisen sähköpostin osallistuakseen nykyiseen tutkimukseen.

Tiedonkeruu:

Tämä on lyhyt online-kysely, joka täytetään Research Electronic Data Capture (REDCap) -kliinisen ohjelmiston (englanniksi tai ranskaksi) elektronisen ohjelmistoalustan kautta. Kyselyn ensimmäinen kysymys on suostumuslomake. Osallistujia pyydetään vastaamaan muihin kysymyksiin vasta, kun he ovat lukeneet suostumuslomakkeen ja valinneet Hyväksyn. Suostumuslomake on myös ladattavissa PDF-tiedostona. Tutkijat ovat käyttäneet tätä menetelmää aiemmin BETTER-rekisteritutkimuksessa. Tämän jälkeen osallistujat vahvistavat kelpoisuutensa.

Kysely sisältää kysymyksiä akuuteista komplikaatioista (vaikea hypoglykemia ja diabeettinen ketoasidoosi); hypoglykemian esiintymistiheys; hyperglykemia; kyky saada diabetestarvikkeita ja saada diabeteksen hoitoa; pandemiatilanteen vaikutus jokapäiväiseen elämään (esim. ruokaturva, fyysinen aktiivisuus); vaikuttaa stressiin, ahdistukseen ja masennukseen. Tutkijat käyttävät PHQ-9-asteikkoa masennuksen seulonnassa ja GAD7-asteikkoa yleistyneen ahdistuneisuuden määrittämiseen aikuisten osallistujien keskuudessa. Tutkijat käyttävät Short Mood and Feelings Questionnairea (SMFQ) lapsille ja nuorille. Käytetty versio on oma, joka on mukautettu vanhempien täytettäväksi. SMFQ on kehitetty käytettäväksi lasten ja nuorten masennuksen epidemiologisissa tutkimuksissa.

Jos osallistujat osoittavat tiettyä ahdistustasoa, kuten PHQ9-kyselylomakkeen pisteet (≥ 10) tai SMFQ-pisteet (≥ 8) osoittavat, he saavat automaattisen sähköpostin, jossa on resursseja, joihin he voivat ottaa yhteyttä.

PWT1D:n osalta sosiodemografiset tiedot (esim. ikä, etnisyys ja koulutus) ja diabeteshistoria (esim. diabeteksen kesto, komplikaatiot) haetaan BETTER-rekisteristä. Rekisterin tiedot ja tämän kyselyn tiedot yhdistetään kolmella tunnistetiedolla: sähköpostiosoite, syntymäaika ja sukupuoli. Tutkijat ovat käyttäneet tätä metodologiaa SUPPORT-tutkimuksessa.

Analyysi: Tutkijat käyttävät demografisia tietoja, jotka ovat jo saatavilla BETTER-rekisterissä. Tämä on kuvaava analyysi. Jatkuvat tiedot raportoidaan keskihajonnan kanssa (mediaani ja kvartiiliväli, jos tiedot ovat vino). Kategoriset tiedot raportoidaan suhteina. Tutkijat tekevät regressioanalyysin selvittääkseen COVID-19-pandemian keston vaikutusta potilaiden kokemuksiin.

Vapaalle tekstille tehdään temaattinen analyysi. Kaksi tutkijaa koodaa sisällön ja kategorisoi konseptit eri teemoihin.

Otoskoko:

Québecissa arvioituun 70 000 PWT1D:n otoskokoon laskettiin 384 täytetyn kyselylomakkeen otoskoko 5 %:n virhemarginaalilla, 95 %:n luottamusvälillä ja 50 %:n vastausjakaumalla. Käytettiin 50 %:n jakaumaa. koska on mahdotonta ennustaa vastauksia; tämä osuus vastaa skenaariota, jossa tarvitaan suurempi otoskoko. Otoskoko laskettiin Raosoftilla.

Tämän tutkimuksen tärkeys: Tämä tutkimus kertoo tärkeimmistä ongelmista, joita diabetespotilaat kokevat. Ahdistuneisuus ja lisääntynyt stressi voivat johtaa verensokerin epäsäännöllisyyteen ja heidän fyysisen ja henkisen hyvinvoinnin heikkenemiseen. Terveydenhuoltopalvelujen saatavuus on rajoitettu. Tämä tutkimus kertoo tuesta, jota tyypin 1 diabetespotilaat tarvitsevat tämän pandemian aikana kielteisten seurausten välttämiseksi tai rajoittamiseksi. Tämä voi auttaa edistämään potilaiden etäkäyttöisempiä resursseja.