RANSKANALAINEN TERAPEUTTINEN KOULUTUSOHJELMA, TAVOITETTA PARANTAA KURKUPOTILAISTEN JA HEIDÄN PERHEHOITTAJIEN ELÄMÄNLAATUA (PETAL2)

Potilaiden ja heidän lähisuhteidensa terapeuttinen koulutus on toistaiseksi heikosti kehittynyt Ranskassa onkologian alalla (Pérol2007), erityisesti ylemmän ruoansulatuskanavan syöpien osalta (Allison2010). Nielu- ja kurkunpään syövän tapauksessa sädehoitoon liittyvä täydellinen kurkunpään poisto on edelleen viitehoito pitkälle edenneiden syöpien hoidossa. Tällä silvottavalla kirurgisella toimenpiteellä on suuri vaikutus potilaan elämään sen fyysisten ja toiminnallisten seurausten vuoksi: fonatorinen (fysiologisen äänen menetys), ruokinta-, haju- ja esteettinen (trakeostomia). Sen psykososiaaliset seuraukset ovat myös tärkeitä, koska sairauteen ja sen hoitoon liittyvät elämäkerralliset häiriöt ja identiteettiin liittyvät metamorfoosit muuttavat paitsi potilaiden myös heidän läheisten suhteidensa elämänlaatua. Muutos ei todellakaan ole vain yksilötasolla, vaan se vaikuttaa myös läheisten sukulaisten, erityisesti puolisoiden, elämään, jotka jakavat potilaiden päivittäisen elämän (Babin 2010). Tällä hetkellä kurkunpäänpoistopotilaiden hoito koostuu pääasiassa tietyistä teknisistä toimenpiteistä (kanyylin vaihto, limakalvon aspiraatio, trakeostomia tai fonatorinen implanttipuhdistus) tiedottamisesta ja kouluttamisesta sairaalahoidon aikana. Tällainen koulutus voidaan virallistaa ja antaa terapeuttisen koulutusohjelman yhteydessä.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on määrittää, mitä terapeuttista koulutusohjelmaa meidän tulisi tarjota potilaille ja heidän läheisilleen, jotta he voivat olla mukana koko heidän kurkunpään poistokokemuksensa ajan ja vähentää sen vaikutusta elämän sosiaalisiin ja ammatillisiin näkökohtiin.