ФРАНЦУЗСКАЯ ТЕРАПЕВТИЧЕСКАЯ ОБРАЗОВАТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА, НАПРАВЛЕННАЯ НА УЛУЧШЕНИЕ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ, ПЕРЕНЕСШИХ ЛАРИНГЭКТОМИЗ, И ИХ СЕМЕЙНЫХ ЛИЦ, УХОДЯЩИХ ЗА НИМИ (PETAL2)

Терапевтическое образование пациентов и их близких пока плохо развито во Франции в области онкологии (Pérol, 2007), в частности, в отношении рака верхних отделов пищеварительного тракта (Allison, 2010). В случае рака глотки и гортани тотальная ларингэктомия в сочетании с лучевой терапией остается эталонным методом лечения рака на поздних стадиях. Эта калечащая хирургическая процедура оказывает серьезное влияние на жизнь пациента из-за ее физических и функциональных последствий: голосовых (физиологическая потеря голоса), пищевых, обонятельных и эстетических (трахеостомия). Его психосоциальные последствия также важны из-за биографического срыва и метаморфоз идентичности, связанных с болезнью и ее лечением, которые изменяют качество жизни не только пациентов, но и их близких. Действительно, трансформация происходит не только на индивидуальном уровне, она также влияет на жизнь близких людей, в частности супругов, которые разделяют повседневную жизнь пациентов (Babin 2010). В настоящее время уход за пациентами, перенесшими ларингоэктомию, состоит в основном в информировании и обучении их определенным техническим процедурам (замена канюли, аспирация слизистой оболочки, чистка трахеостомии или голосового имплантата) во время госпитализации. Такое обучение может быть формализовано и распространяться в контексте программы терапевтического обучения.

Задача этого исследования будет заключаться в том, чтобы определить, какую программу терапевтического обучения мы должны предложить пациентам и их близким родственникам, чтобы сопровождать их на протяжении всего опыта ларингэктомии и уменьшить ее влияние на социальные и профессиональные аспекты жизни.