FRANSK TERAPEUTISK UTBILDNINGSPROGRAM SOM SYFTAR ATT FÖRBÄTTRA LIVSKVALITET FÖR LIVSKVALITET FÖR LARYNGEKTOMISERADE PATIENTER OCH DERAS FAMILJVÅRDARE (PETAL2)

Den terapeutiska utbildningen av patienter och deras nära relationer är ännu dåligt utvecklad i Frankrike inom området onkologi (Pérol2007), särskilt för cancer i övre matsmältningskanalen (Allison2010). När det gäller cancer i svalg och struphuvud förblir total laryngektomi i samband med strålbehandling en referensbehandling för cancer i framskridet stadium. Detta stympande kirurgiska ingrepp har en stor inverkan på patientens liv, på grund av dess fysiska och funktionella följdsjukdomar: fonatoriska (förlust av fysiologisk röst), matning, lukt och estetisk (trakeostomi). Dess psykosociala konsekvenser är också viktiga, på grund av den biografiska störningen och de identitetsrelaterade metamorfoserna i samband med sjukdom och dess behandling, som förändrar livskvaliteten inte bara för patienter utan också för deras nära relationer. Förvandling är faktiskt inte bara på individnivå, den påverkar också livet för nära relationer, i synnerhet makar, som delar patienters vardag (Babin 2010). För närvarande består vården av laryngektomerade patienter huvudsakligen i att informera och utbilda dem om vissa tekniska procedurer (kanylersättning, slemhinneaspiration, trakeostomi eller fonatorisk implantatrengöring) under sjukhusinläggning. Sådan utbildning kan formaliseras och ges inom ramen för ett terapeutiskt utbildningsprogram.

Frågan för denna studie kommer att vara att fastställa vilket terapeutiskt utbildningsprogram vi bör erbjuda patienter och deras nära relationer för att följa dem under hela deras erfarenhet av laryngektomi och för att minska dess inverkan på sociala och professionella aspekter av livet.