FRANSK TERAPEUTISK UTDANNINGSPROGRAM MED sikte på å FORBEDRE LIVSKVALITET FOR LIVSKVALITET FOR LARYNGEKTOMISEREDE PASIENTER OG DERES FAMILIEPLEIER (PETAL2)

Den terapeutiske utdannelsen av pasienter og deres nære relasjoner er foreløpig dårlig utviklet i Frankrike innen onkologi (Pérol2007), spesielt for kreft i øvre luft- og fordøyelseskanal (Allison2010). Når det gjelder svelg- og strupekreft, er total laryngektomi assosiert med strålebehandling fortsatt en referansebehandling for kreft i avansert stadium. Denne lemlestende kirurgiske prosedyren har stor innvirkning på pasientens liv, på grunn av dens fysiske og funksjonelle følgetilstander: fonatorisk (tap av fysiologisk stemme), mating, lukt og estetisk (trakeostomi). Dens psykososiale konsekvenser er også viktige, på grunn av den biografiske forstyrrelsen og de identitetsrelaterte metamorfosene knyttet til sykdom og behandling, som endrer livskvaliteten ikke bare til pasientene, men også til deres nære relasjoner. Faktisk er transformasjon ikke bare på individnivå, den påvirker også livet til nære relasjoner, spesielt ektefeller, som deler dagliglivet til pasienter (Babin 2010). For tiden består omsorg for laryngektomerte pasienter i hovedsak i å informere og utdanne dem om visse tekniske prosedyrer (kanyleerstatning, mukositetsaspirasjon, trakeostomi eller fonatorisk implantatrens) under sykehusinnleggelse. Slik utdanning kan formaliseres og gis innenfor rammen av et terapeutisk utdanningsprogram.

Spørsmålet for denne studien vil være å finne ut hvilket terapeutisk utdanningsprogram vi bør tilby pasienter og deres nære relasjoner for å følge dem gjennom deres opplevelse av laryngektomi og for å redusere dens innvirkning på sosiale og profesjonelle aspekter av livet.