PROGRAMA FRANCÊS DE EDUCAÇÃO TERAPÊUTICA COM OBJETIVO DE MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES LARINGECTOMIZADOS E SEUS CUIDADORES FAMILIARES (PETAL2)

A educação terapêutica de pacientes e seus parentes próximos ainda é pouco desenvolvida na França no campo da oncologia (Pérol2007), em particular para cânceres do trato aerodigestivo superior (Allison2010). No caso do câncer de faringe e laringe, a laringectomia total associada à radioterapia permanece como tratamento de referência para cânceres em estágio avançado. Este procedimento cirúrgico mutilador tem grande impacto na vida do paciente, devido às suas sequelas físicas e funcionais: fonatórias (perda da voz fisiológica), alimentares, olfativas e estéticas (traqueostomia). As suas consequências psicossociais são também importantes, pela desestruturação biográfica e pelas metamorfoses identitárias associadas à doença e ao seu tratamento, que alteram a qualidade de vida não só dos doentes, mas também dos seus familiares próximos. De fato, a transformação não ocorre apenas no nível individual, mas também afeta a vida de parentes próximos, em particular cônjuges, que compartilham o dia-a-dia dos pacientes (Babin 2010). Atualmente, o atendimento ao paciente laringectomizado consiste essencialmente em informar e educar sobre determinados procedimentos técnicos (troca de cânula, aspiração de mucosidade, traqueostomia ou limpeza do implante fonatório) durante a internação hospitalar. Tal educação pode ser formalizada e dispensada no contexto de um programa de educação terapêutica.

A questão deste estudo será determinar que programa de educação terapêutica devemos oferecer aos pacientes e seus familiares próximos, a fim de acompanhá-los ao longo de sua experiência de laringectomia e reduzir seu impacto nos aspectos sociais e profissionais da vida.