PROGRAMMA FRANCESE DI EDUCAZIONE TERAPEUTICA CHE MIRA A MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA DEI PAZIENTI LARINGECTOMIZZATI E DEI LORO FAMILIARI (PETAL2)

L'educazione terapeutica dei pazienti e dei loro parenti è ancora poco sviluppata in Francia nel campo dell'oncologia (Pérol2007), in particolare per i tumori del tratto aerodigestivo superiore (Allison2010). Nel caso del cancro faringeo e laringeo, la laringectomia totale associata alla radioterapia rimane un trattamento di riferimento per i tumori in stadio avanzato. Questa procedura chirurgica mutilante ha un impatto importante sulla vita del paziente, a causa delle sue sequele fisiche e funzionali: fonatoria (perdita della voce fisiologica), nutrizionale, olfattiva ed estetica (tracheostomia). Importanti sono anche le sue conseguenze psicosociali, a causa dello sconvolgimento biografico e delle metamorfosi identitarie associate alla malattia e al suo trattamento, che alterano la qualità della vita non solo dei pazienti, ma anche dei loro parenti stretti. In effetti, la trasformazione non è solo a livello individuale, ma ha un impatto anche sulla vita dei parenti stretti, in particolare dei coniugi, che condividono la vita quotidiana dei pazienti (Babin 2010). Attualmente, l'assistenza ai pazienti laringectomizzati consiste essenzialmente nell'informarli ed educarli su alcune procedure tecniche (sostituzione cannula, aspirazione muco, pulizia tracheostomia o impianto fonatorio) durante il ricovero ospedaliero. Tale educazione può essere formalizzata e dispensata nel contesto di un programma di educazione terapeutica.

Il problema di questo studio sarà quello di determinare quale programma di educazione terapeutica dovremmo offrire ai pazienti e ai loro parenti stretti per accompagnarli durante la loro esperienza di laringectomia e per ridurre il suo impatto sugli aspetti sociali e professionali della vita.