FRANCOUZSKÝ TERAPEUTICKÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM ZAMĚŘENÝ NA ZLEPŠENÍ KVALITY ŽIVOTA PACIENTŮ S LARYNGEKTOMIÍ A JEJICH RODINNÝCH PEČOVATELŮ (PETAL2)

Terapeutická edukace pacientů a jejich blízkých příbuzných je ve Francii v oblasti onkologie zatím málo rozvinutá (Pérol2007), zejména u nádorů horního aerodigestivního traktu (Allison2010). V případě rakoviny hltanu a hrtanu zůstává totální laryngektomie spojená s radioterapií referenční léčbou rakoviny v pokročilém stadiu. Tento mutilující chirurgický zákrok má zásadní dopad na život pacienta, a to díky svým fyzickým a funkčním následkům: fonační (ztráta fyziologického hlasu), krmení, čichové a estetické (tracheostomie). Důležité jsou i její psychosociální důsledky, a to kvůli biografickému rozvratu a identitním metamorfózám spojeným s nemocí a její léčbou, které mění kvalitu života nejen pacientů, ale i jejich blízkých příbuzných. Transformace není jen na individuální úrovni, ale ovlivňuje i život blízkých příbuzných, zejména manželů, kteří sdílejí každodenní životy pacientů (Babin 2010). Péče o pacienty po laryngektomii v současnosti spočívá především v informování a edukaci o některých technických postupech (náhrada kanyly, aspirace sliznice, tracheostomie nebo čištění fonatorních implantátů) při příjmu do nemocnice. Takové vzdělávání může být formalizováno a udělováno v rámci programu terapeutického vzdělávání.

Úkolem této studie bude zjistit, jaký program terapeutického vzdělávání bychom měli pacientům a jejich blízkým příbuzným nabídnout, abychom je provázeli celou zkušeností s laryngektomií a snížili její dopad na sociální a profesní aspekty života.