FRANZÖSISCHES THERAPEUTISCHES BILDUNGSPROGRAMM ZUR VERBESSERUNG DER LEBENSQUALITÄT LARYNGEKTOMIERTER PATIENTEN UND IHRER FAMILIE (PETAL2)

Die therapeutische Aufklärung von Patienten und ihren nahen Angehörigen ist in Frankreich im Bereich der Onkologie (Pérol2007), insbesondere für Krebserkrankungen des oberen Aerodigestivtraktes (Allison2010), noch wenig entwickelt. Im Fall von Rachen- und Kehlkopfkrebs bleibt die totale Laryngektomie in Verbindung mit Strahlentherapie eine Referenzbehandlung für Krebs im fortgeschrittenen Stadium. Dieser verstümmelnde chirurgische Eingriff hat aufgrund seiner körperlichen und funktionellen Folgen einen großen Einfluss auf das Leben des Patienten: Phonation (Verlust der physiologischen Stimme), Ernährung, Geruch und Ästhetik (Tracheotomie). Bedeutend sind auch ihre psychosozialen Folgen aufgrund der biografischen Brüche und der mit Krankheit und Behandlung einhergehenden identitätsbezogenen Metamorphosen, die die Lebensqualität nicht nur der Erkrankten, sondern auch ihrer nahen Angehörigen verändern. Tatsächlich findet Transformation nicht nur auf individueller Ebene statt, sondern wirkt sich auch auf das Leben naher Angehöriger aus, insbesondere auf Ehepartner, die den Alltag der Patienten teilen (Babin 2010). Gegenwärtig besteht die Versorgung laryngektomierter Patienten im Wesentlichen darin, sie während der Krankenhausaufnahme über bestimmte technische Verfahren (Kanülenwechsel, Schleimhautabsaugung, Tracheotomie oder Reinigung des Stimmimplantats) zu informieren und aufzuklären. Eine solche Ausbildung kann im Rahmen eines therapeutischen Ausbildungsprogramms formalisiert und erteilt werden.

Das Thema dieser Studie wird sein, zu bestimmen, welches therapeutische Schulungsprogramm wir Patienten und ihren nahen Angehörigen anbieten sollten, um sie während ihrer gesamten Erfahrung der Laryngektomie zu begleiten und ihre Auswirkungen auf soziale und berufliche Aspekte des Lebens zu reduzieren.