HU:n HRQOL:iin sitoutumisen pitkittäinen suhde, sitoutumisen esteet ja tapa SCD:ssä.

Sirppisolusairaus on yleisin geneettinen sairaus Yhdysvalloissa, ja se vaikuttaa noin 100 000 amerikkalaiseen ja noin yhteen 400:sta afroamerikkalaisesta elävänä syntyneestä, ja siitä aiheutuu vuosittain 335 miljoonan dollarin terveydenhuoltokustannukset. SCD voi johtaa vakaviin komplikaatioihin, kuten arvaamattomiin, heikentäviin kipujaksoihin, sydän-keuhkosairauteen, aivohalvaukseen ja pitkäaikaisiin elinvaurioihin. Nämä komplikaatiot heikentävät merkittävästi terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQOL) ja muita potilaiden raportoimia tuloksia (PRO:t). ), joka huipentui varhaiseen kuolleisuuteen, erityisesti AYA:n keskuudessa. Hydroksiurea on tällä hetkellä tärkein FDA:n hyväksymä SCD-lääke, joka vähentää sairastuvuutta ja kuolleisuutta, parantaa HRQoL:a ja alentaa terveydenhuollon käyttöä. HU:n noudattaminen on kuitenkin edelleen suboptimaalista, ja vain 35–50 % potilaista saavuttaa hyvän hoitoon sitoutumisen (≥ 90 %), erityisesti AYA:n ja SCD:n keskuudessa. Huonompi HU-hoitoon sitoutuminen on yhdistetty huonompiin terveystuloksiin, huonoon HRQOL:iin ja lisääntyneeseen terveydenhuollon käyttöön. Matala HU:n sitoutuminen on monitekijäinen, erityisesti AYA:ssa, jossa on muita kilpailevia prioriteetteja ja haavoittuvuus kehitys- ja psykologisissa tekijöissä, jotka vaikuttavat sitoutumiskäyttäytymiseen. Tämän tutkimuksen erityinen tavoite on määrittää HU:n sitoutumiskäyttäytymisen pitkittäinen suhde terveyteen liittyvään elämänlaatuun, sitoutumisen esteet ja tottumusten muodostuminen AYA:lla, jolla on SCD.