De longitudinale relatie van HU-naleving van HRQOL, belemmeringen voor therapietrouw en gewoonte bij SCD.

Sikkelcelziekte is de meest voorkomende genetische aandoening in de VS en treft ongeveer 100.000 Amerikanen en ongeveer 1 op de 400 Afro-Amerikaanse levendgeborenen, met jaarlijkse kosten voor gezondheidszorg van $ 335 miljoen. SCD kan leiden tot ernstige complicaties, waaronder onvoorspelbare, slopende pijnepisodes, cardiopulmonale aandoeningen, beroerte en langdurige schade aan eindorganen. ), culminerend in vroege sterfte, vooral onder AYA. Hydroxyurea is momenteel het belangrijkste door de FDA goedgekeurde medicijn voor SCZ dat de morbiditeit en mortaliteit vermindert, de kwaliteit van leven verbetert en het gebruik van de gezondheidszorg verlaagt. De therapietrouw aan HU blijft echter suboptimaal: slechts 35-50% van de patiënten bereikt een hoge therapietrouw (≥90%), vooral bij AYA met SCZ. Lage HU therapietrouw is in verband gebracht met slechtere gezondheidsresultaten, slechte HRQOL en toegenomen gebruik van gezondheidszorg. Lage HU-adhesie is multifactorieel, vooral in AYA met andere concurrerende prioriteiten en kwetsbaarheid in ontwikkelings- en psychologische factoren die bijdragen aan therapietrouw. Het specifieke doel van deze studie is het bepalen van de longitudinale relatie tussen HU-adhesiegedrag en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, barrières voor therapietrouw en gewoontevorming bij AYA met SCZ.