Die Längsbeziehung der HU-Adhärenz zur HRQOL, der Adhärenzbarrieren und der Gewohnheit bei SCD.

Die Sichelzellenanämie ist die häufigste genetische Erkrankung in den USA. Sie betrifft etwa 100.000 Amerikaner und etwa 1 von 400 afroamerikanischen Lebendgeborenen und verursacht jährliche Gesundheitskosten in Höhe von 335 Millionen US-Dollar. SCD kann zu schwerwiegenden Komplikationen führen, darunter unvorhersehbare, schwächende Schmerzepisoden, Herz-Lungen-Erkrankungen, Schlaganfall und langfristige Endorganschäden. Diese Komplikationen führen zu erheblichen Verschlechterungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQOL) und anderer vom Patienten berichteter Ergebnisse (PROs). ), die in einer frühen Sterblichkeit gipfelte, insbesondere bei AYA. Hydroxyharnstoff ist derzeit das wichtigste von der FDA zugelassene Medikament gegen SCD, das Morbidität und Mortalität reduziert, die Lebensqualität verbessert und die Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung verringert. Die Einhaltung von HU bleibt jedoch suboptimal, da nur 35–50 % der Patienten eine hohe Einhaltung (≥ 90 %) erreichen. insbesondere bei AYA mit SCD. Eine geringe HU-Adhärenz wurde mit schlechteren Gesundheitsergebnissen, einer schlechten HRQOL und einer erhöhten Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung in Verbindung gebracht. Eine niedrige HU-Adhärenz ist multifaktoriell, insbesondere bei AYA, mit anderen konkurrierenden Prioritäten und einer Anfälligkeit für entwicklungsbedingte und psychologische Faktoren, die zum Adhärenzverhalten beitragen. Das spezifische Ziel dieser Studie besteht darin, den longitudinalen Zusammenhang des HU-Einhaltungsverhaltens mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, Hindernissen für die Einhaltung und der Gewohnheitsbildung bei AYA mit SCD zu bestimmen.