A HU HRQOL-hoz való ragaszkodás longitudinális kapcsolata, a ragaszkodás akadályai és a szokás az SCD-ben.

A sarlósejtes betegség a leggyakoribb genetikai rendellenesség az Egyesült Államokban, amely körülbelül 100 000 amerikait érint, és körülbelül 400 afroamerikai élveszületésből egyet érint, és éves szinten 335 millió dollár egészségügyi költséggel jár. Az SCD súlyos szövődményekhez vezethet, beleértve a kiszámíthatatlan, legyengítő fájdalomepizódokat, a szív- és tüdőbetegségeket, a stroke-ot és a hosszú távú végszervi károsodást. Ezek a szövődmények az egészséggel összefüggő életminőség (HRQOL) és más, a betegek által jelentett kimenetelek (PRO-k) jelentős csökkenéséhez vezetnek. ), amely a korai mortalitásban csúcsosodik ki, különösen az AYA körében. Jelenleg a hidroxi-karbamid a fő FDA által jóváhagyott gyógyszer az SCD kezelésére, amely csökkenti a morbiditást és a mortalitást, javítja a HRQoL-t és csökkenti az egészségügyi ellátás igénybevételét. A HU-hoz való ragaszkodás azonban továbbra is szuboptimális, a betegek mindössze 35-50%-a ért el magas adherenciát (≥90%), különösen az SCD-vel rendelkező AYA-k körében. A HU alacsony adherenciája rosszabb egészségügyi eredményekkel, rossz HRQOL-lal és megnövekedett egészségügyi ellátással jár együtt. Az alacsony HU adherencia többtényezős, különösen az AYA-ban, ahol más versengő prioritások és sebezhetőség a fejlődési és pszichológiai tényezőkben, amelyek hozzájárulnak az adherencia viselkedéséhez. Ennek a vizsgálatnak a konkrét célja az, hogy meghatározza a HU adherencia viselkedésének az egészséggel összefüggő életminőséggel, az adherencia akadályait és a szokások kialakulását az SCD-ben szenvedő AYA-ban.