Primaarisen Sjögrenin oireyhtymän elämänlaatukyselyn (PSS-QoL) turkkilaisen version luotettavuus, pätevyys
Primaarisen Sjögrenin oireyhtymän elämänlaatukyselyn (PSS-QoL) turkkilaisen version luotettavuus, pätevyys ja kulttuurien välinen sopeutuminen
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Primaarinen Sjögrenin oireyhtymä (PSS) on krooninen systeeminen sairaus, jolle on tunnusomaista lymfosyyttinen infiltraatio eksokriinisiin rauhasiin. PSS:ssä havaitut kuivuus, krooninen kipu, fyysinen väsymys, rauhas- ja ekstraglandulaariset oireet aiheuttavat terveyteen liittyvän elämänlaadun heikkenemistä.
Primary Sjögrenin oireyhtymän elämänlaatukysely (PSS-QoL) on äskettäin kehitetty potilasraportoimaan tilakohtaiseen tulosmittaustyökaluun, jolla voidaan arvioida PSS:ään liittyvää elämänlaatua. PSS-QoL-kysely koostuu 25 kysymyksestä, joilla on fyysinen ja psykososiaalinen ulottuvuus. Fyysinen ulottuvuus koostuu numeerisesta asteikosta (NRS, 0-10) kipua ja fyysisiä oireita varten. Emättimen kuivuuteen liittyvään kysymykseen on tarkoitus vastata vain naisille. Jokainen "kyllä" vastaus fyysisiin oireisiin liittyviin kysymyksiin lisää 1 pisteen pisteeseen. Psykososiaalinen ulottuvuus voidaan pisteyttää 5-pisteisellä Likert-asteikolla, ja se sisältää 14 kysymystä, joihin on mahdollista vastata: ei koskaan (0), harvoin (1), joskus (2), usein (3) ja aina (4). PSS-QoL-pisteet vaihtelevat välillä 0-96 (naiset) ja 0-92 (pois lukien kysymys emättimen kuivuudesta miehillä). Yksilöiden sosiodemografisten ominaisuuksien kyseenalaistamisen jälkeen käytetään PSS-QoL-, EuroQuol-5D-, EULAR Sjögrenin oireyhtymän taudin aktiivisuusindeksiä ja EULAR Sjögrenin oireyhtymän raportoitujen potilaiden indeksiä. Testin uusintatestiä sovelletaan uudelleen samoihin henkilöihin, jotka ovat tavoitettavissa 1 viikon kuluttua. Tulokset analysoidaan SPSS version 22.0 tietokonepakettiohjelmalla.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Odotettu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Selin Bayram, Msc
- Puhelinnumero: 05327001805
- Sähköposti: selinbayram94@gmail.com
Opiskelupaikat
-
-
-
Ankara, Turkki
- Rekrytointi
- Gazi University
-
Ottaa yhteyttä:
- Selin Bayram, Msc
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Diagnosoitu primaarinen Sjögrenin oireyhtymä
Poissulkemiskriteerit:
- sinulla on neurologisia ja kognitiivisia häiriöitä,
- Muut reumatologiset sairaudet
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Potilasryhmä
Henkilöt, joilla on primaarinen Sjögrenin oireyhtymä
|
Potilaat täyttävät mainitut kyselyt.
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Primaarisen Sjögrenin oireyhtymän elämänlaadun (PSS-QoL) kyselylomake
Aikaikkuna: 10 minuuttia
|
Primaarisen Sjögrenin oireyhtymän elämänlaatukysely (PSS-QoL) on suunniteltu arvioimaan primaarista Sjögrenin oireyhtymää sairastavien potilaiden terveyteen liittyvää elämänlaatua.
|
10 minuuttia
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Tutkijat
- Opintojohtaja: Deran Oskay, Assoc. Prof, Gazi University
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Yleiset julkaisut
- Lackner A, Stradner MH, Hermann J, Unger J, Stamm T, Graninger WB, Dejaco C. Assessing health-related quality of life in primary Sjogren's syndrome-The PSS-QoL. Semin Arthritis Rheum. 2018 Aug;48(1):105-110. doi: 10.1016/j.semarthrit.2017.11.007. Epub 2017 Nov 27.
- Ng WF, Bowman SJ. Primary Sjogren's syndrome: too dry and too tired. Rheumatology (Oxford). 2010 May;49(5):844-53. doi: 10.1093/rheumatology/keq009. Epub 2010 Feb 10.
- Lackner A, Ficjan A, Stradner MH, Hermann J, Unger J, Stamm T, Stummvoll G, Dur M, Graninger WB, Dejaco C. It's more than dryness and fatigue: The patient perspective on health-related quality of life in Primary Sjogren's Syndrome - A qualitative study. PLoS One. 2017 Feb 9;12(2):e0172056. doi: 10.1371/journal.pone.0172056. eCollection 2017.
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (TODELLINEN)
Ensisijainen valmistuminen (ODOTETTU)
Opintojen valmistuminen (ODOTETTU)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (TODELLINEN)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (TODELLINEN)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Patologiset prosessit
- Immuunijärjestelmän sairaudet
- Autoimmuunisairaudet
- Silmäsairaudet
- Sairaus
- Nivelsairaudet
- Tuki- ja liikuntaelinten sairaudet
- Reumaattiset sairaudet
- Sidekudostaudit
- Niveltulehdus
- Stomatognaattiset sairaudet
- Suun sairaudet
- Kyynellaitteiston sairaudet
- Niveltulehdus, nivelreuma
- Kserostomia
- Sylkirauhasten sairaudet
- Kuivan silmän oireyhtymät
- Oireyhtymä
- Sjogrenin syndrooma
Muut tutkimustunnusnumerot
- E-77082166-604.01.02-27503
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .