Betrouwbaarheid, validiteit van de Turkse versie van de vragenlijst over de levenskwaliteit van het primaire syndroom van Sjögren (PSS-QoL)

Het primaire syndroom van Sjögren (PSS) is een chronische systemische ziekte die wordt gekenmerkt door lymfocytische infiltratie van exocriene klieren. Droogte, chronische pijn, fysieke vermoeidheid, glandulaire en extraglandulaire symptomen die bij PSS worden gezien, veroorzaken een verslechtering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

De Primary Sjögren's Syndrome Quality of Life (PSS-QoL) Questionnaire is recentelijk ontwikkeld als een door de patiënt gerapporteerde aandoeningspecifieke uitkomstmaat om de kwaliteit van leven in verband met PSS te beoordelen. De PSS-QoL vragenlijst bestaat uit 25 vragen met een fysieke en psychosociale dimensie. De fysieke dimensie bestaat uit een numerieke beoordelingsschaal (NRS, variërend van 0 tot 10) voor pijn en lichamelijke symptomen. De vraag met betrekking tot vaginale droogheid is bedoeld om alleen door vrouwen te worden beantwoord. Elk "ja" antwoord op vragen over lichamelijke symptomen voegt 1 punt toe aan de score. De psychosociale dimensie kan worden gescoord op een 5-punts Likertschaal en bevat 14 vragen met de volgende mogelijke antwoorden: nooit (0), zelden (1), soms (2), vaak (3) en altijd (4). De PSS-QoL-score varieert van 0-96 (voor vrouwen) en 0-92 (exclusief de kwestie van vaginale droogheid voor mannen). Na het in twijfel trekken van de sociodemografische kenmerken van de individuen, zullen PSS-QoL, EuroQuol-5D, de EULAR Sjögren's Syndrome Disease Activity Index en EULAR Sjögren's Syndrome Patient Reported Index worden gebruikt. Test-hertest wordt opnieuw toegepast op die van dezelfde personen die na 1 week bereikbaar zijn. De resultaten worden geanalyseerd met behulp van het computerpakketprogramma SPSS versie 22.0.