Fiabilité, validité de la version turque du questionnaire sur la qualité de vie du syndrome de Sjögren primaire (PSS-QoL)

Le syndrome de Sjögren primaire (PSS) est une maladie systémique chronique caractérisée par une infiltration lymphocytaire des glandes exocrines. La sécheresse, la douleur chronique, la fatigue physique, les symptômes glandulaires et extraglandulaires observés dans le PSS entraînent une détérioration de la qualité de vie liée à la santé.

Le questionnaire sur la qualité de vie du syndrome de Sjögren primaire (PSS-QoL) a récemment été développé en tant qu'outil de mesure des résultats spécifiques à l'état rapporté par le patient pour évaluer la qualité de vie associée au PSS. Le questionnaire PSS-QoL se compose de 25 questions avec une dimension physique et psychosociale. La dimension physique consiste en une échelle d'évaluation numérique (NRS, allant de 0 à 10) pour la douleur et les symptômes physiques. La question relative à la sécheresse vaginale est destinée à être répondue uniquement aux femmes. Chaque réponse "oui" aux questions liées aux symptômes physiques ajoute 1 point au score. La dimension psychosociale peut être notée sur une échelle de Likert à 5 points et contient 14 questions avec les réponses possibles suivantes : jamais (0), rarement (1), parfois (2), souvent (3) et toujours (4). Le score PSS-QoL est compris entre 0-96 (pour les femmes) et 0-92 (excluant la question de la sécheresse vaginale pour les hommes). Après avoir interrogé les caractéristiques sociodémographiques des individus, PSS-QoL, EuroQuol-5D, EULAR Sjögren's Syndrome Disease Activity Index et EULAR Sjögren's Syndrome Patient Reported Index seront utilisés. Le test-retest sera réappliqué à ceux des mêmes individus joignables après 1 semaine. Les résultats seront analysés à l'aide du progiciel informatique SPSS version 22.0.