Etäterveyskasvatus astmaa varten yhdistää sairaalan ja kotiin (TEACHH)

Opintosuunnitelma:

Tutkijat ehdottavat 2-vuotista satunnaistettua pilottitutkimusta TEACHH-interventiosta vs. Standard Care (SC). Otamme mukaan 60 jatkuvaa astmaa sairastavaa lasta (5-13 vuotta), jotka ovat sairaalahoidossa korkea-asteen lastensairaalassa akuutilla astman pahenemisvaiheella. Nämä lapset seulotaan järjestelmällisesti, ja kelvollisia lähestytään. Ilmoittautumisen jälkeen osallistujat jaetaan satunnaisesti TEACHH- tai SC-ryhmään. Mittaamme toteutettavuutta jatkuvasti ja mittaamme alustavan tehokkuuden 2, 4 ja 6 kuukauden kuluttua ilmoittautumisesta. Kaikki hoitajat kutsutaan suorittamaan ylimääräinen perusteellinen haastattelu saadakseen palautetta TEACHH-toimenpiteestä ja ymmärtääkseen paremmin perheen kokemuksia astman hoidosta, koulutustuesta ja tyydyttämättömistä kodin tarpeista. Tavoitteenamme on tehdä vähintään 20 haastattelua TEACHH-ryhmän omaishoitajien kesken ja 20 SC-ryhmän omaishaastattelua.

Aiheet ja asetukset:

5–13-vuotiaiden lasten kelpoisuus seulotaan sen jälkeen, kun heidät on otettu Golisanon lastensairaalaan, korkea-asteen hoitolaitokseen Rochesterissa, NY:ssä. Kelpoisuus edellyttää jatkuvaa astman vakavuutta (kansallisten ohjeiden mukaan) ja astman primaarista tai toissijaista diagnoosia. Suunnittelemme ilmoittavamme 60 lasta ja omaishoitajia 12 kuukauden aikana. Keskimääräinen oleskeluaika GCH:ssa lapsille, joilla on primaarinen tai toissijainen astmadiagnoosi, on 3,8 päivää (1,9 päivää primaaridiagnoosilla), mikä takaa riittävästi aikaa tutkimustoimenpiteisiin. Sairaalalaskennan mukaan 386 5-13-vuotiasta astmaa sairastavaa lasta otetaan vuosittain astman laitoshoitoon (128 perusdiagnoosia, 258 toissijaista diagnoosia). Odotamme, että vähintään 75 prosentilla näistä lapsista (n. 290) on pysyviä astmaoireita ja he ovat kelvollisia pilottitutkimukseen, ja pyrimme siihen, että noin 28 prosenttia kelvollisista lapsista joutuu sairaalahoitoon 12 kuukauden kuluessa.

Nämä iät valittiin, koska: 1) nuoremmat lapset kärsivät eniten astmasairauttajista, 2) pienillä lapsilla on suuri riski saada riittämätön astman hoito, 3) 5-vuotiaat lapset ovat aloittamassa lääkkeiden käyttöä ja 4) lapset teini-iässä on erilaiset lääketieteelliset ja kehitystarpeet kuin nuoremmilla lapsilla, ja heillä on erilaiset yhteisjohtamisroolit vanhempiensa kanssa, jotka siirtyvät kohti lisääntynyttä itsenäisyyttä. Kuvatunnit, käytännönläheinen interaktiivinen lääkitystekniikan esittely ja tarrojen kiinnittäminen lääkkeisiin ovat kaikki tämän lapsiryhmän kehityksen kannalta sopivia aktiviteetteja.

Opiskelumenettelyt:

Seulontamenettelyt: Seulonta suoritetaan rullaavasti marraskuusta 2021 lokakuun 2022 loppuun. Tutkijat tunnistavat mahdolliset tukikelpoiset lapset päivittämällä Golisanon lastensairaalan potilaslaskennan. Jotta lapset (5–13-vuotiaat) voidaan ottaa mukaan tähän tutkimukseen, heillä on oltava (1) lääkärin astmadiagnoosi; (2) sairaalahoito Golisanon lastensairaalaan astman ensisijaisena tai toissijaisena diagnoosina; ja (3) jatkuva astma tai huono astman hallinta, jolle NHLBI:n ohjeistukset suosittelevat päivittäistä säätelijähoitoa. Omaishoitajilla on myös oltava pääsy älypuhelimeen (tai vastaavaan laitteeseen) etäterveyskasvatusta varten. Tohtori Frey tekee lyhyen katsauksen potilaan kaavioon määrittääkseen, täyttyvätkö keskeiset kelpoisuuskriteerit (ei tunnettuja kielimuuria, ei muita merkittäviä lääketieteellisiä tai kehityshäiriöitä). Muut yllä kuvatut kelpoisuusvaatimukset arvioidaan lyhyen seulontakäynnin aikana hoitajien kanssa sairaalassa.

Lähtötilanteen arviointi: Perustilan kyselyn arviointi suoritetaan sen jälkeen, kun tohtori Frey tai hänen tutkimusavustajansa on ilmoittautunut lapsen sairaalahuoneeseen tai muuhun mukavaan, yksityiseen sairaalaan. Kaikki kyselyvälineet ovat saatavilla englanniksi, ja kysymykset luetaan ääneen huoltajalle ja lapselle. Vaikka suurin osa kysymyksistä esitetään omaishoitajille, lapsille kysytään myös useita kysymyksiä heidän lääkkeistään.

Satunnaistaminen: Perustason arvioinnin jälkeen lapset jaetaan satunnaisesti TEACHH- tai SC-ryhmään käyttämällä permutoitua lohkorakennetta, jotta varmistetaan lasten tasa-arvo kussakin ryhmässä ajan mittaan. URMC Biostatistiikkakeskus kehittää satunnaistusjärjestelmän itsenäisesti ja satunnaistaminen toteutetaan sähköisesti REDCapTM:n kautta. Kaikki perheet saavat tietoa yhteisön resursseista astman hallintaan, kodin astman laukaisimiin ja tupakoinnin lopettamiseen. Jokaisen lapsen PCP:lle lähetetään tutkimukseen osallistumista kuvaava kirje.

TEACHH Interventio

Lääkkeiden saatavuus: Kaikilla potilailla on albuteroli-MDI ja välikappale sängyn vieressä potilasprotokollan mukaisesti. Kaikilla koehenkilöillä on jatkuva astma, ja heitä tulee myös hoitaa päivittäisellä hallintalääkkeellä. Pyydämme laitoshoitohenkilöstöä välittämään ohjainreseptit sairaalan avoapteekkiin, joka voi lähettää täytetyt reseptit vuodeosastoille merkitsemistä ja opetusta varten. Jos reseptejä ei tarvita, pyydämme omaishoitajia tuomaan ohjainlääkkeet kotoa. Mikäli kontrollerilääkkeitä ei ole saatavilla sairaalassa, käytämme harjoitusinhalaattoreita sairaalahoidossa TEACHH-toiminnoissa ja varmistamme oikean lääkemerkinnän ensimmäisessä virtuaalisessa seurannassa (alla).

Sairaalakoulutus astmasta, lääkkeiden merkinnät ja älypuhelimen asetukset: Astmakouluttaja antaa sairaalakoulutusta ennen kotiutumista. Käytämme Zoomia, salattua, HIPAA-yhteensopivaa verkkopohjaista ohjelmaa seurantakoulutukseen ja kodin hallintaan. Kaikki tärkeimmät elementit (opetusmateriaalit, lääketarrat, Zoom-etäterveyskäynnit) on testattu onnistuneesti kenttätestauksessa. Sairaalaistunto sisältää:

1. "Otetaan astma hallintaan", lyhyt, käsikirjoitettu yleiskatsaus astmasta, lääkkeistä ja toimintasuunnitelmista, joka käyttää visuaalisia kuvia keskeisten opetuskohtien välittämiseen.
2. Kodin hallintaa tukevat kirjalliset tiedot, mukaan lukien: a) kuvalliset ohjeet MDI:iden käyttöön välikappaleella; ja b) kuvallinen astman toimintasuunnitelma.
3. Väri- ja muotokoodatut tarrat ohjaimen ja pelastuslääkkeiden erottamiseksi (vihreä tähti = ohjain, keltainen/punaiset ympyrät = pelastus). Tarrat kiinnittävät potilaat, joilla on hoitajan apua. Omaishoitajat kiinnittävät toimintasuunnitelmiin vastaavia etikettejä kodin viitteeksi merkitseessään täyttöpakkauksia. Kotiin toimitetaan lisää tarroja. Takaisinopetusta käytetään varmistamaan, että hoitaja ja lapsi ymmärtävät, milloin kutakin lääkettä tulee käyttää.
4. Esittely oikeasta tekniikasta inhaloitavien lääkkeiden käytössä. Ymmärtämisen varmentamiseen käytetään opetus- ja esittelymenetelmiä.
5. Ennen kotiutumista kasvattaja auttaa perheitä lataamaan, asentamaan ja kirjautumaan sisään Zoomiin älypuhelimesta tai muusta saatavilla olevasta älylaitteesta (esim.

Kaksi videoneuvotteluistuntoa päättyy 2-4 päivää ja 3 viikkoa kotiutuksen jälkeen samasta sairaalaopettajasta. ajoitus on linjassa sairaalahoidon jälkeistä seurantaa koskevien ohjesuositusten kanssa. Ensisijaiset vierailuajat tarkistetaan ennen lähtöä. Nämä käynnit on tarkoitettu täydentämään, ei korvaamaan, suositeltuja PCP-seurantakäyntejä.

Ensimmäinen käynti (2-4 päivää kotiutuksen jälkeen): Tämä vierailu vahvistaa kodin hoidon avainkohtia. Kouluttaja näyttää digitaalisia kuvia "Otetaan astma hallintaan" ja tarkistaa toimintasuunnitelmat, väri-/muotomerkinnät (mukaan lukien lääkkeet, joita ei ollut saatavilla sairaalahoidon aikana) ja hengitystekniikkaa. Takaisinopetusta käytetään.

Toinen käynti (3 viikkoa kotiutuksen jälkeen): Tällä käynnillä korostetaan jatkuvaa hoitoa akuutin pahenemisen jälkeen, mukaan lukien kontrollerilääkkeiden käytön jatkaminen ja täyttöpakkausten pyytäminen ja merkitseminen. Istunnon tarkistuslistat varmistavat, että kaikki komponentit toimitetaan; PI tallentaa ja tarkastaa ≥20 % istunnoista tarkkuuden varmistamiseksi ja palautteen antamiseksi.

Standard Care (SC) -vertailuehto:

SC-ryhmän potilaat saavat tavanomaista kärsimätöntä hoitoa, mukaan lukien valmiiksi tallennetut astmakoulutusvideot, jotka näytetään ennen kotiutumista, ja sairaalan toimintasuunnitelma. PCP-seuranta suunnitellaan viikon sisällä kotiuttamisesta. Kaikki SC-mittaukset toimitetaan myös TEACHH-ryhmään satunnaistetuille koehenkilöille.

Jälkiarvioinnit:

Tutkimus, mukaan lukien kaikki seuranta-arvioinnit, jatkuu koko kalenterivuoden 2022 ja vuoden 2023 ensimmäiset kuukaudet. Seuraamme aiheita yhteensä 6 kuukautta. Perustason arvioinnin jälkeen omaishoitajat suorittavat kolme puhelinkyselyä, jotka 2, 4 ja 6 kuukauden kuluttua kotiuttamisesta tekee tutkimusassistentti, joka on sokeutunut ryhmien jakamiseen. Jokaisessa arvioinnissa toistetaan keskeiset toimenpiteet lähtötilanteesta lähtien. Käytämme sähköistä sairauskertomusta (EMR) ACU- ja reseptien täyttötietojen tarkistamiseen. Sokeuden ylläpitämiseksi emme kysy lapsilta lääkkeitä (käyttöaiheita, tekniikoita) ennen 6 kuukauden seurantaa.

Syvähaastattelut:

Kummankin käsivarren omaishoitajat kutsutaan myös puolistrukturoituihin haastatteluihin. Kaikki omaishoitajat voivat osallistua tähän, mutta pyrimme suorittamaan yhteensä 40 haastattelua. Haastatteluoppaassa tarkastellaan perheen kokemuksia astman hoidosta kotona, kokemuksia astmakoulutuksesta ja johtamisen tuesta ennen indeksisairaalahoitoa sekä omaishoitajien mielipiteitä indeksisairaalahoidon aikana saadusta tuesta painottaen erityisesti TEACHH-intervention komponentteja. Haastattelut suoritetaan Zoomin kautta (tai puhelimitse haluttaessa), ja äänitallenteet litteroidaan. Temaattista analyysiä tehdään haastattelujen transkriptioista, kunnes sekä TEACHH- että SC-ryhmissä saavutetaan kylläisyys; arvioimme suorittavamme jokaisessa ryhmässä 20 haastattelua, jotka vievät noin 30-45 minuuttia. Saadaksemme parhaan palautteen TEACHH-interventiosta haastattelemme tähän ryhmään satunnaistettuja omaishoitajia noin kuukauden kuluttua ilmoittautumisesta (noin 1 viikko toisen virtuaalikäynnin jälkeen). Aiomme haastatella SC-ryhmän omaishoitajia viimeisen seuranta-arvioinnin jälkeen, noin 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen. SC-ryhmän haastattelujen aikana näytämme TEACHH-intervention koulutusmateriaaleja palautteen saamiseksi.