Parkinsonin taudin ja liikehäiriöiden kliininen tietokanta

Tutkimustietokanta sisältää väestö- ja sukuhistoriatietoja, pitkittäistietoa kliinisistä oireista, neuropsykologisesta profiilista ja hoidoista, tallennettuja biologisia näytteitä sekä Parkinsonin tautia ja siihen liittyviä sairauksia sairastavien potilaiden aivokuvia, jotka ovat hoidossa Parkinsonin tauti- ja liikehäiriökeskuksessa (PDMDC). ja Pennsylvanian yliopiston sairaala.

Tutkimustietokannan tarkoituksena on saada kattava tietolähde, jota voidaan käyttää PDMDC:n koulutus-, tutkimus- ja potilaidenhoitoprojekteissa. Näitä tietoja voidaan käyttää missä tahansa tutkimuksessa, jossa tutkitaan hoidon ja kliinisten oireiden välistä suhdetta potilailla, joilla on PD ja siihen liittyvät sairaudet. Tietojen pääasialliset käyttötarkoitukset ovat:

• Selvitä Parkinsonin taudin ja siihen liittyvien sairauksien pitkän aikavälin vaikutukset, mukaan lukien sen motoristen ja ei-motoristen oireiden ennustajat
• Tunnista geneettiset ja muut neurobiologiset tekijät, jotka liittyvät Parkinsonin taudin ja siihen liittyvien sairauksien kehittymisriskiin ja niiden etenemiseen
• Parantaa ymmärrystämme Parkinsonin taudin ja siihen liittyvien sairauksien motoristen ja ei-motoristen oireiden tunnistamisesta, diagnosoinnista ja hallinnasta. Arvioi sairauden tai hoitovasteen biologisia merkkiaineita
• Tunnista potilaat, jotka voivat olla ehdokkaita osallistumaan uusien lääkkeiden kokeisiin.
• Tunnista potilaat, jotka saattavat olla kiinnostuneita osallistumaan koulutus- tai kehitystoimintaan

Osallistujat nähdään vuosittain ensimmäiset 4 vuotta, sen jälkeen joka toinen vuosi. Osallistujat jatkavat tutkimusta tutkimuksen loppuun, vetäytymiseen tai kuolemaan asti.