파킨슨병 및 운동 장애 임상 데이터베이스
연구 개요
상세 설명
연구 데이터베이스에는 파킨슨병 및 운동 장애 센터(PDMDC)에서 치료를 받는 파킨슨병 및 관련 장애 환자의 인구 통계 및 가족력 정보, 임상 증상에 대한 종적 정보, 신경심리학적 프로필 및 치료, 저장된 생물학적 샘플, 뇌 이미지가 포함되어 있습니다. 펜실베니아 대학 병원.
연구 데이터베이스의 목적은 PDMDC에서 교육, 연구 및 환자 치료 프로젝트에 사용할 수 있는 포괄적인 데이터 소스를 보유하는 것입니다. 이러한 데이터는 PD 및 관련 장애가 있는 환자의 치료와 임상 증상 사이의 관계를 조사하는 모든 연구에 사용될 수 있습니다. 데이터의 주요 용도는 다음과 같습니다.
- 운동 및 비운동 증상의 예측 인자를 포함하여 파킨슨병 및 관련 상태의 장기적인 영향을 결정합니다.
- 파킨슨병 및 관련 장애의 발병 위험과 관련된 유전적 및 기타 신경생물학적 요인과 그 경과를 확인합니다.
- 파킨슨병 및 관련 상태의 운동 및 비운동 증상을 가장 잘 식별, 진단 및 관리하는 방법에 대한 이해 향상 질병의 생물학적 지표 또는 치료에 대한 반응 평가
- 새로운 약물 임상시험에 참여할 후보가 될 수 있는 환자를 식별합니다.
- 교육 또는 발달 활동에 참여하는 데 관심이 있을 수 있는 환자를 식별합니다.
참가자는 처음 4년 동안 매년, 그 이후에는 2년마다 볼 수 있습니다. 참가자는 연구가 종료, 철회 또는 연구 중 사망할 때까지 연구를 계속합니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Eugenia Mamikonyan
- 전화번호: 215-615-3085
- 이메일: eugenia.mamikonyan@pennmedicine.upenn.edu
연구 장소
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104
- 모병
- University of Pennsylvania
-
연락하다:
- Sarah Shaw
- 전화번호: 215-615-0838
- 이메일: sarah.shaw@pennmedicine.upenn.edu
-
연락하다:
- Gina Mamikonyan
- 전화번호: 215-615-3085
- 이메일: eugeniam@pennmedicine.upenn.edu
-
-
참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
경도 인지 장애(MCI) 또는 치매가 있는 파킨슨병 진단을 위해 의료 서비스를 받는 사람은 누구나 연구 데이터베이스에 참여할 수 있습니다. 개인이 연구 평가를 완료할 수 있는 한 연령, 질병 중증도 또는 인지 장애의 유무에 따라 데이터베이스 참여에 제한이 없습니다.
제외 기준:
파킨슨병 진단 부재. 개인이 연구 평가를 완료할 수 있는 한 연령, 질병 중증도 또는 인지 장애의 유무에 따라 데이터베이스 참여에 제한이 없습니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 다른
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
파킨슨병의 장기적 영향
기간: 5 년
|
운동 및 비운동 증상의 예측 인자를 포함하여 파킨슨병 및 관련 상태의 장기적인 영향을 결정합니다.
|
5 년
|
|
유전 및 신경 생물학적 요인
기간: 5 년
|
파킨슨병 및 관련 장애의 발병 위험과 관련된 유전적 및 기타 신경생물학적 요인과 그 경과를 확인합니다.
|
5 년
|
2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
파킨슨병의 확인과 진단
기간: 5 년
|
파킨슨병 및 관련 상태의 운동 및 비운동 증상을 식별, 진단 및 관리하는 최선의 방법에 대한 이해 향상
|
5 년
|
공동 작업자 및 조사자
간행물 및 유용한 링크
유용한 링크
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- 820710
- NIA U19 (기타 식별자: NIA)
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
IPD 계획 설명
연구 데이터베이스의 데이터는 PDMDC 내의 연구원과 대학 및 기타 기관의 다른 연구원이 사용할 수 있습니다.
PDMDC 외부의 모든 데이터 공개는 연구의 과학적 타당성, 피험자의 정보에 입각한 동의가 포함된 연구 프로젝트, HIPAA 규정 준수 여부를 확인하기 위해 연구 책임자와 PDMDC의 책임자가 검토합니다. 연구가 승인되면 비식별화된 데이터 추출이 준비되고 연구를 수행하는 데 필요한 데이터가 데이터베이스에서 추출됩니다.
IPD 공유 지원 정보 유형
- 연구_프로토콜
- ICF
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
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