Klinická databáze Parkinsonovy choroby a pohybových poruch

Výzkumná databáze obsahuje demografické informace a informace o rodinné anamnéze, dlouhodobé informace o klinických příznacích, neuropsychologickém profilu a léčbě, uložené biologické vzorky a mozkové snímky pacientů s Parkinsonovou chorobou a souvisejícími poruchami, kteří jsou v péči Centra Parkinsonovy nemoci a pohybových poruch (PDMDC). a nemocnice University of Pennsylvania.

Účelem výzkumné databáze je mít komplexní zdroj dat využitelných pro vzdělávací, výzkumné projekty a projekty péče o pacienty na PDMDC. Tato data mohou být použita pro jakoukoli studii zkoumající vztah mezi léčbou a klinickými symptomy pacientů s PD a souvisejícími poruchami. Hlavní využití údajů je:

• Určete dlouhodobé účinky Parkinsonovy choroby a souvisejících stavů, včetně prediktorů jejích motorických a nemotorických příznaků
• Identifikovat genetické a další neurobiologické faktory související s rizikem rozvoje Parkinsonovy choroby a souvisejících poruch a jejich průběh
• Zlepšit naše chápání toho, jak nejlépe identifikovat, diagnostikovat a zvládat motorické a nemotorické symptomy Parkinsonovy choroby a souvisejících stavů Vyhodnotit biologické markery onemocnění nebo odpovědi na terapii
• Identifikujte pacienty, kteří mohou být kandidáty na účast ve zkouškách nových léků.
• Identifikujte pacienty, kteří mohou mít zájem o účast na vzdělávacích nebo rozvojových aktivitách

Účastníci jsou k vidění každoročně po dobu prvních 4 let, poté každé dva roky. Účastníci pokračují ve studii až do konce studie, odstoupení nebo smrti během studie.