Parkinsonin tautia sairastavien potilas- ja omaishoitajien valmisteleminen tulevaa päätöksentekoa varten
Parkinsonin tautia sairastavien potilas-hoitajien dyadien valmistaminen elämän lopun päätöksentekoon
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Tutkijat etsivät osallistujapareja, jotka koostuvat henkilöstä, jolla on diagnosoitu Parkinsonin tauti, ja omaishoitajaa, joka todennäköisimmin auttaa tekemään lääketieteellisiä päätöksiä tulevaisuudessa.
Tätä tutkimusta varten parit suorittavat kyselyn ymmärtääkseen, kuinka sitoutuneita osallistujat keskustelevat tulevista lääketieteellisistä päätöksistä, väestötiedoista ja Parkinsonin taudin vakavuudesta. Tämä kysely kestää noin puoli tuntia. Sitten osallistujat työskentelevät yhdessä lääketieteellisen päätöksenteon tukitoimenpiteen läpi. Intervention suorittaminen henkilökohtaisesti, puhelimitse tai videoneuvottelun kautta on hyväksyttävää. Resurssit tarjoavat tietoa tulevista lääketieteellisistä päätöksistä, joita osallistujat saattavat joutua tekemään. Interventio on täysin verkossa ja kestää noin 30 minuuttia. Osallistujilla on 2 viikkoa aikaa suorittaa interventio.
Tutkijat soittavat osallistujille viikon kuluttua ilmoittautumisesta kysyäkseen toimenpiteen suorittamisen teknisistä ongelmista, avustaakseen interventiomateriaalin navigoinnissa tarvittaessa ja vastatakseen interventiota koskeviin kysymyksiin. Osallistujat saavat uuden online-kyselyn 2 viikkoa ilmoittautumisen jälkeen ymmärtääkseen osallistumista tulevista lääketieteellisistä päätöksistä keskustelemiseen ja toimenpiteen hyväksyttävyyttä. Kahden viikon kyselyyn vastaaminen vie noin 15 minuuttia.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Indiana
-
West Lafayette, Indiana, Yhdysvallat, 47907-2069
- Purdue University
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Kuvaus
Henkilö, jolla on Parkinsonin taudin osallistumiskriteerit:
- Ilmoita itse Parkinsonin taudin kliinisestä diagnoosista
- Hänellä ei ole dementiadiagnoosia
- Puhu ja lue englantia
- Saat käyttöösi luotettavan puhelimen tai Internet-yhteyden
- Pääset verkkoyhteyteen älypuhelimen, tabletin tai tietokonelaitteen kautta
- Selaa verkkosivuilla mukavasti tai pyydä joku auttamaan
Hoitokumppanin osallistumiskriteerit:
- Tunnistatko itsesi perheenjäseneksi, joka todennäköisesti tekee lääketieteellisiä päätöksiä Parkinsonin tautia sairastavan henkilön puolesta tulevaisuudessa TAI joka on laillisesti nimetty terveydenhuollon edustaja
- Oma ilmoitus, jolla ei ole dementiadiagnoosia
- Puhu ja lue englantia
- Saat käyttöösi luotettavan puhelimen tai Internet-yhteyden
- Pääset verkkoyhteyteen älypuhelimen, tabletin tai tietokonelaitteen kautta
- Selaa verkkosivuilla mukavasti tai pyydä joku auttamaan
Poissulkemiskriteerit:
- Ei pysty näkemään tarpeeksi hyvin sanomalehtien sanoihin edes korjaavilla linsseillä
- Käytti interventioresursseja aiemmin
- Kognitiivisen tilan työkalun puhelinhaastattelussa pisteet alle 28
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Parkinsonin lääketieteellisen päätöksenteon tukiinterventioryhmä
Kaikki osallistujat suorittavat online-lääketieteellisen päätöksentekotoimenpiteen, joka kestää noin 60 minuuttia, ja täyttävät esi- ja jälkikyselyt.
|
Osallistujia pyydetään tarkastelemaan lääketieteellisen päätöksenteon tukiresursseja ja käsittelemään niitä.
Resurssit sisältävät tietoa lääketieteellisistä päätöksistä, joita saattaa esiintyä Parkinsonin taudin yhteydessä, ja yleisiä lääketieteellisiä päätöksiä, joita kenen tahansa saattaa joutua tekemään (esim.
lääketieteellisen päätöksentekijän valinta).
Resurssit sisältävät myös ehdotuksia siitä, miten näistä päätöksistä keskustellaan.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutos lähtötilanteen Advance Care Planning Engagement Survey -tutkimuksesta 2 viikon kohdalla
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 2 viikkoa toimenpiteen jälkeen
|
Arvioi tietoa, mietiskelyä, itsetehokkuutta ja valmiutta 5-pisteen Likert-asteikolla.
|
Lähtötilanne, 2 viikkoa toimenpiteen jälkeen
|
|
Intervention toteutettavuus/hyväksyttävyys
Aikaikkuna: 2 viikkoa toimenpiteen jälkeen
|
Arviot käytön helppoudesta, avuliaisuudesta ja todennäköisyydestä suositella toimenpidettä muille Likert-asteikolla.
|
2 viikkoa toimenpiteen jälkeen
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Jiayun Xu, Purdue University
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- K23NR019099-01A1 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .