Förbereder patienter och vårdgivare med Parkinsons sjukdom för framtida beslutsfattande

Utredarna letar efter deltagarepar bestående av en person med diagnosen Parkinsons sjukdom och en familjevårdspartner som med största sannolikhet kommer att hjälpa till att fatta medicinska beslut i framtiden.

För denna studie kommer par att fylla i en undersökning för att förstå hur engagerade deltagarna är i att diskutera framtida medicinska beslut, demografi och svårighetsgraden av Parkinsons sjukdom. Denna undersökning kommer att ta ungefär en halvtimme. Därefter kommer deltagarna att arbeta igenom en medicinsk beslutsfattande stödinsats tillsammans. Att genomföra interventionen personligen, på telefon eller via videokonferens är acceptabelt. Resurserna kommer att ge information om framtida medicinska beslut som deltagarna kan behöva fatta. Interventionen är helt online och kommer att ta cirka 30 minuter att genomföra. Deltagarna kommer att ha 2 veckor på sig att genomföra interventionen.

Utredarna kommer att ringa deltagarna en vecka efter registreringen för att fråga om tekniska svårigheter med att slutföra interventionen, ge hjälp med ingripandematerialnavigering vid behov och svara på frågor om interventionen. Deltagarna kommer att få ytterligare en onlineenkät 2 veckor efter registreringen för att förstå engagemang i att diskutera framtida medicinska beslut och acceptansen av interventionen. Enkäten på två veckor tar cirka 15 minuter att fylla i.