Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Patiënt-verzorger-dyaden met de ziekte van Parkinson voorbereiden voor toekomstige besluitvorming

12 mei 2023 bijgewerkt door: Jiayun Xu, Purdue University

Patiënt-verzorger-dyades met de ziekte van Parkinson voorbereiden voor besluitvorming over het levenseinde

Personen met de ziekte van Parkinson en mantelzorgpartners zijn vaak niet voorbereid op het nemen van moeilijke, toekomstige medische beslissingen. Eerdere gesprekken over toekomstige medische beslissingen tussen personen met de ziekte van Parkinson en familiezorgpartners zijn nodig voordat communicatie- en cognitieve problemen ernstig worden. In deze studie zullen de onderzoekers een nieuwe dyadische interventie testen om personen met de ziekte van Parkinson en mantelzorgpartners te helpen toekomstige medische beslissingen te nemen. De onderzoekers veronderstellen dat de interventie haalbaar en acceptabel zal zijn voor personen met de ziekte van Parkinson en gezinszorgpartners.

Studie Overzicht

Toestand

Nog niet aan het werven

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

Onderzoekers zijn op zoek naar deelnemersparen bestaande uit een persoon met de diagnose van de ziekte van Parkinson en een gezinszorgpartner die waarschijnlijk in de toekomst zal helpen bij het nemen van medische beslissingen.

Voor deze studie zullen paren een enquête invullen om te begrijpen hoe betrokken deelnemers zijn bij het bespreken van toekomstige medische beslissingen, demografische gegevens en de ernst van de ziekte van Parkinson. Dit onderzoek zal ongeveer een half uur in beslag nemen. Vervolgens zullen de deelnemers samen een medische beslissingsondersteunende interventie doorlopen. Het is acceptabel om de interventie persoonlijk, telefonisch of via videoconferenties af te ronden. De bronnen zullen informatie verschaffen over toekomstige medische beslissingen die deelnemers mogelijk moeten nemen. De interventie is volledig online en duurt ongeveer 30 minuten. Deelnemers hebben 2 weken de tijd om de interventie af te ronden.

De onderzoekers zullen de deelnemers een week na inschrijving bellen om te vragen naar technische problemen bij het voltooien van de interventie, indien nodig hulp te bieden bij het navigeren door interventiemateriaal en om vragen over de interventie te beantwoorden. Deelnemers ontvangen 2 weken na inschrijving nog een online enquête om inzicht te krijgen in de betrokkenheid bij het bespreken van toekomstige medische beslissingen en de aanvaardbaarheid van de interventie. Het invullen van de enquête duurt 2 weken en duurt ongeveer 15 minuten.

Studietype

Ingrijpend

Inschrijving (Verwacht)

72

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Indiana
      • West Lafayette, Indiana, Verenigde Staten, 47907-2069
        • Purdue University
        • Contact:

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Beschrijving

Criteria voor opname van een persoon met de ziekte van Parkinson:

  • Zelfrapportage van een klinische diagnose van de ziekte van Parkinson
  • Heeft geen diagnose dementie
  • Spreek en lees Engels
  • Toegang hebben tot een betrouwbare telefoon- of internetverbinding
  • Toegang hebben tot een online verbinding via een smartphone, tablet of computer
  • Wees comfortabel bij het navigeren door websites of zorg dat iemand beschikbaar is om te helpen

Criteria voor opname zorgpartner:

  • Identificeer uzelf als het familielid dat in de toekomst waarschijnlijk medische beslissingen zal nemen voor de persoon met de ziekte van Parkinson OF wie de wettelijk aangestelde vertegenwoordiger voor de gezondheidszorg is
  • Zelfrapportage zonder diagnose van dementie
  • Spreek en lees Engels
  • Toegang hebben tot een betrouwbare telefoon- of internetverbinding
  • Toegang hebben tot een online verbinding via een smartphone, tablet of computer
  • Wees comfortabel bij het navigeren door websites of zorg dat iemand beschikbaar is om te helpen

Uitsluitingscriteria:

  • Kan niet goed genoeg zien om woorden op een krant te zien, zelfs niet met corrigerende lenzen
  • Eerder de interventiemiddelen gebruikt
  • Scoorde onder een 28 op het telefonische interview voor de cognitieve statustool

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Primair doel: Ondersteunende zorg
  • Toewijzing: NVT
  • Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
  • Masker: Geen (open label)

Wapens en interventies

Deelnemersgroep / Arm
Interventie / Behandeling
Experimenteel: Interventiegroep voor medische besluitvorming bij Parkinson
Alle deelnemers zullen een online medische besluitvormingsinterventie voltooien, die ongeveer 30 minuten duurt, en vragenlijsten voor en na invullen.
Gedragsmatig: Ondersteuning bij het nemen van medische beslissingen bij Parkinson
Deelnemers wordt gevraagd medische hulpmiddelen voor besluitvorming te bekijken en door te nemen. De bronnen omvatten informatie over medische beslissingen die kunnen optreden bij de ziekte van Parkinson, en algemene medische beslissingen die iedereen mogelijk moet nemen (d.w.z. het kiezen van een medische beslisser). De bronnen bevatten ook suggesties voor het bespreken van deze beslissingen.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Verandering ten opzichte van baseline Advance Care Planning Engagement Survey na 2 weken
Tijdsspanne: Baseline, 2 weken na interventie
Beoordeelt kennis, contemplatie, zelfeffectiviteit en paraatheid op een 5-punts Likertschaal.
Baseline, 2 weken na interventie
Haalbaarheid/aanvaardbaarheid van de interventie
Tijdsspanne: 2 weken na interventie
Beoordelingen van gebruiksgemak, behulpzaamheid en waarschijnlijkheid om de interventie aan anderen aan te bevelen op Likert-schalen.
2 weken na interventie

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Purdue University

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Jiayun Xu, Purdue University

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Verwacht)

1 december 2023

Primaire voltooiing (Verwacht)

1 december 2024

Studie voltooiing (Verwacht)

1 december 2024

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

25 september 2021

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

6 oktober 2021

Eerst geplaatst (Werkelijk)

19 oktober 2021

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

15 mei 2023

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

12 mei 2023

Laatst geverifieerd

1 mei 2023

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • K23NR019099-01A1 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Ziekte van Parkinson

Klinische onderzoeken op Ondersteuning bij het nemen van medische beslissingen bij Parkinson

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Finland

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

3
Abonneren