Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Forberedelse af patient-plejerdyader med Parkinsons sygdom til fremtidig beslutningstagning

6. februar 2025 opdateret af: Jiayun Xu, Purdue University

Forberedelse af patient-plejerdyader med Parkinsons sygdom til beslutningstagning i livets afslutning

Personer med Parkinsons sygdom og familieplejepartnere er ofte uforberedte på at træffe vanskelige fremtidige medicinske beslutninger. Tidligere samtaler om fremtidige medicinske beslutninger mellem personer med Parkinsons sygdom og familieplejepartnere er nødvendige, før kommunikation og kognitive vanskeligheder bliver alvorlige. I denne undersøgelse vil efterforskerne pilotteste en ny dyadisk intervention for at hjælpe personer med Parkinsons sygdom og familieplejepartnere med at træffe fremtidige medicinske beslutninger. Efterforskerne antager, at interventionen vil være gennemførlig og acceptabel blandt personer med Parkinsons sygdom og familieplejepartnere.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

Efterforskere leder efter deltagerpar bestående af en person med en diagnose af Parkinsons sygdom og en familieplejepartner, som med størst sandsynlighed vil hjælpe med at træffe medicinske beslutninger i fremtiden.

Til denne undersøgelse vil par gennemføre en undersøgelse for at forstå, hvor engagerede deltagere er i at diskutere fremtidige medicinske beslutninger, demografi og sværhedsgraden af ​​Parkinsons sygdom. Denne undersøgelse vil tage omkring en halv time. Derefter vil deltagerne sammen arbejde gennem en medicinsk beslutningstagningsstøtteintervention. Det er acceptabelt at gennemføre interventionen personligt, på telefonen eller via videokonferencer. Ressourcerne vil give information om fremtidige medicinske beslutninger, som deltagerne muligvis skal træffe. Interventionen er fuldstændig online og vil tage omkring 30 minutter at gennemføre. Deltagerne har 2 uger til at gennemføre interventionen.

Efterforskerne vil ringe til deltagerne en uge efter tilmelding for at spørge om tekniske vanskeligheder ved at gennemføre interventionen, yde assistance med interventionsmateriale-navigation efter behov og besvare spørgsmål om interventionen. Deltagerne vil modtage endnu en online-undersøgelse 2 uger efter tilmelding for at forstå engagementet i at diskutere fremtidige medicinske beslutninger og accept af interventionen. Den 2 uger lange undersøgelse vil tage omkring 15 minutter at udfylde.

Undersøgelsestype

Interventionel

Tilmelding (Faktiske)

33

Fase

  • Ikke anvendelig

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Forenede Stater
    • Indiana
      • West Lafayette, Indiana, Forenede Stater, 47907-2069
        • Purdue University

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ja

Beskrivelse

Person med Parkinsons sygdom inklusionskriterier:

  • Selvrapporter en klinisk diagnose af Parkinsons sygdom
  • Har ikke en demensdiagnose
  • Tal og læs engelsk
  • Få adgang til en pålidelig telefon eller internetforbindelse
  • Få adgang til en onlineforbindelse via en smartphone, tablet eller computerenhed
  • Vær komfortabel med at navigere på websteder, eller hav nogen til rådighed til at hjælpe

Inklusionskriterier for plejepartnere:

  • Identificer dig selv som det familiemedlem, der sandsynligvis vil træffe medicinske beslutninger for personen med Parkinsons sygdom i fremtiden ELLER som er den lovligt udpegede sundhedsrepræsentant
  • Selvrapportering ikke at have en demensdiagnose
  • Tal og læs engelsk
  • Få adgang til en pålidelig telefon eller internetforbindelse
  • Få adgang til en onlineforbindelse via en smartphone, tablet eller computerenhed
  • Vær komfortabel med at navigere på websteder, eller hav nogen til rådighed til at hjælpe

Ekskluderingskriterier:

  • Kan ikke se godt nok til at se ord på en avis, selv med korrigerende linser
  • Brugte interventionsressourcerne før
  • Scorede under 28 på telefoninterviewet for kognitiv statusværktøj

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Primært formål: Støttende pleje
  • Tildeling: N/A
  • Interventionel model: Enkelt gruppeopgave
  • Maskning: Ingen (Åben etiket)

Våben og indgreb

Deltagergruppe / Arm
Intervention / Behandling
Eksperimentel: Parkinsons medicinske beslutningstagning støtte interventionsgruppe
Alle deltagere vil gennemføre en online medicinsk beslutningstagningsintervention, der varer omkring 60 minutter, og gennemføre undersøgelser før og efter.
Adfærdsmæssigt: Parkinsons medicinske beslutningstagningsstøtte
Deltagerne vil blive bedt om at se og arbejde gennem medicinske beslutningstagningsstøtteressourcer. Ressourcerne vil omfatte information om medicinske beslutninger, der kan forekomme ved Parkinsons sygdom, og generelle medicinske beslutninger, som enhver kan være nødt til at træffe (dvs. at vælge en medicinsk beslutningstager). Ressourcerne vil også indeholde forslag til, hvordan man kan diskutere disse beslutninger.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Ændring fra baseline Advance Care Planning Engagement Survey efter 2 uger
Tidsramme: Baseline, 2 uger efter intervention
Vurderer viden, kontemplation, self-efficacy og parathed på en 5-punkts Likert-skala.
Baseline, 2 uger efter intervention
Intervention gennemførlighed/acceptabilitet
Tidsramme: 2 uger efter intervention
Vurderinger af brugervenlighed, hjælpsomhed og sandsynlighed for at anbefale interventionen til andre på Likert-skalaer.
2 uger efter intervention

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Purdue University

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Jiayun Xu, Purdue University

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

26. juni 2024

Primær færdiggørelse (Faktiske)

27. august 2024

Studieafslutning (Faktiske)

27. januar 2025

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

25. september 2021

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

6. oktober 2021

Først opslået (Faktiske)

19. oktober 2021

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

25. marts 2025

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

6. februar 2025

Sidst verificeret

1. februar 2025

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • K23NR019099-01A1 (U.S. NIH-bevilling/kontrakt)

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

produkt fremstillet i og eksporteret fra U.S.A.

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Parkinsons sygdom

Kliniske forsøg med Parkinsons medicinske beslutningstagningsstøtte

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Japan

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner