Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Przygotowanie diady pacjent-opiekun z chorobą Parkinsona do podejmowania przyszłych decyzji

6 lutego 2025 zaktualizowane przez: Jiayun Xu, Purdue University

Przygotowanie diady pacjent-opiekun z chorobą Parkinsona do podejmowania decyzji dotyczących końca życia

Osoby z chorobą Parkinsona oraz opiekunowie rodzinni często nie są przygotowani do podejmowania trudnych, przyszłych decyzji medycznych. Potrzebne są wcześniejsze rozmowy na temat przyszłych decyzji medycznych między osobami z chorobą Parkinsona a partnerami opieki rodzinnej, zanim trudności komunikacyjne i poznawcze staną się poważne. W tym badaniu badacze przetestują pilotażowo nowatorską interwencję diadyczną, aby pomóc osobom z chorobą Parkinsona i partnerom rodzinnym w podejmowaniu przyszłych decyzji medycznych. Badacze stawiają hipotezę, że interwencja będzie wykonalna i akceptowalna wśród osób z chorobą Parkinsona i partnerów rodzinnych.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

Śledczy poszukują par uczestników składających się z osoby z rozpoznaniem choroby Parkinsona oraz partnera rodzinnego, który najprawdopodobniej pomoże w podejmowaniu decyzji medycznych w przyszłości.

W tym badaniu pary wypełnią ankietę, aby zrozumieć, w jakim stopniu uczestnicy są zaangażowani w omawianie przyszłych decyzji medycznych, danych demograficznych i ciężkości choroby Parkinsona. Ta ankieta zajmie około pół godziny. Następnie uczestnicy będą wspólnie pracować nad interwencją wspierającą podejmowanie decyzji medycznych. Dopuszczalne jest przeprowadzenie interwencji osobiście, telefonicznie lub za pośrednictwem wideokonferencji. Zasoby dostarczą informacji na temat przyszłych decyzji medycznych, które uczestnicy będą musieli podjąć. Interwencja jest całkowicie online i potrwa około 30 minut. Na realizację interwencji uczestnicy będą mieli 2 tygodnie.

Badacze zadzwonią do uczestników tydzień po rejestracji, aby zapytać o trudności techniczne w ukończeniu interwencji, w razie potrzeby zapewnić pomoc w nawigacji po materiale interwencyjnym i odpowiedzieć na pytania dotyczące interwencji. Uczestnicy otrzymają kolejną ankietę online 2 tygodnie po rejestracji, aby zrozumieć zaangażowanie w omawianie przyszłych decyzji medycznych i dopuszczalność interwencji. Wypełnienie dwutygodniowej ankiety zajmie około 15 minut.

Typ studiów

Interwencyjne

Zapisy (Rzeczywisty)

33

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Indiana
      • West Lafayette, Indiana, Stany Zjednoczone, 47907-2069
        • Purdue University

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Opis

Osoba z chorobą Parkinsona Kryteria włączenia:

  • Samodzielne zgłoszenie klinicznego rozpoznania choroby Parkinsona
  • Nie ma diagnozy demencji
  • Mów i czytaj po angielsku
  • Mieć dostęp do niezawodnego telefonu lub łącza internetowego
  • Mieć dostęp do połączenia internetowego za pośrednictwem smartfona, tabletu lub komputera
  • Poruszaj się swobodnie po stronach internetowych lub miej kogoś do pomocy

Kryteria włączenia partnera opieki:

  • Przedstawić się jako członek rodziny, który prawdopodobnie będzie podejmował decyzje medyczne dla osoby z chorobą Parkinsona w przyszłości LUB który jest prawnie wyznaczonym przedstawicielem służby zdrowia
  • Samoopis bez rozpoznania demencji
  • Mów i czytaj po angielsku
  • Mieć dostęp do niezawodnego telefonu lub łącza internetowego
  • Mieć dostęp do połączenia internetowego za pośrednictwem smartfona, tabletu lub komputera
  • Poruszaj się swobodnie po stronach internetowych lub miej kogoś do pomocy

Kryteria wyłączenia:

  • Nie widzi wystarczająco dobrze, aby zobaczyć słowa w gazecie, nawet z soczewkami korekcyjnymi
  • Korzystał wcześniej ze środków interwencyjnych
  • Wynik poniżej 28 punktów w rozmowie telefonicznej dla narzędzia stanu poznawczego

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Główny cel: Leczenie podtrzymujące
  • Przydział: Nie dotyczy
  • Model interwencyjny: Zadanie dla jednej grupy
  • Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)

Broń i interwencje

Grupa uczestników / Arm
Interwencja / Leczenie
Eksperymentalny: Grupa interwencyjna wspierająca podejmowanie decyzji medycznych w chorobie Parkinsona
Wszyscy uczestnicy wezmą udział w internetowej interwencji dotyczącej podejmowania decyzji medycznych, trwającej około 60 minut, oraz wypełnią ankiety przed i po badaniu.
Behawioralne: Wsparcie w podejmowaniu decyzji medycznych w chorobie Parkinsona
Uczestnicy zostaną poproszeni o przejrzenie zasobów wspomagających podejmowanie decyzji medycznych i pracę z nimi. Zasoby będą zawierać informacje na temat decyzji medycznych, które mogą zostać podjęte w chorobie Parkinsona, oraz ogólnych decyzji medycznych, które każdy może być zmuszony podjąć (tj. wybór decydenta medycznego). Zasoby będą również zawierać sugestie dotyczące sposobu omawiania tych decyzji.

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Zmiana w porównaniu z bazową ankietą dotyczącą planowania zaawansowanej opieki po 2 tygodniach
Ramy czasowe: Wartość wyjściowa, 2 tygodnie po interwencji
Ocenia wiedzę, kontemplację, poczucie własnej skuteczności i gotowość na 5-stopniowej skali Likerta.
Wartość wyjściowa, 2 tygodnie po interwencji
Wykonalność/akceptowalność interwencji
Ramy czasowe: 2 tygodnie po interwencji
Oceny łatwości użycia, przydatności i prawdopodobieństwa polecenia interwencji innym na skalach Likerta.
2 tygodnie po interwencji

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Purdue University

Śledczy

  • Główny śledczy: Jiayun Xu, Purdue University

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

26 czerwca 2024

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

27 sierpnia 2024

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

27 stycznia 2025

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

25 września 2021

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

6 października 2021

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

19 października 2021

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

25 marca 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

6 lutego 2025

Ostatnia weryfikacja

1 lutego 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • K23NR019099-01A1 (Grant/umowa NIH USA)

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Choroba Parkinsona

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Argentina

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj