Preparación de díadas paciente-cuidador con enfermedad de Parkinson para la toma de decisiones futuras
Preparación de díadas paciente-cuidador con enfermedad de Parkinson para la toma de decisiones al final de la vida
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Los investigadores están buscando parejas de participantes que consistan en una persona con un diagnóstico de la enfermedad de Parkinson y un compañero de atención familiar que tenga más probabilidades de ayudar a tomar decisiones médicas en el futuro.
Para este estudio, las parejas completarán una encuesta para comprender qué tan comprometidos están los participantes en la discusión de futuras decisiones médicas, datos demográficos y la gravedad de la enfermedad de Parkinson. Esta encuesta tomará alrededor de media hora. Luego, los participantes trabajarán juntos en una intervención de apoyo para la toma de decisiones médicas. Es aceptable completar la intervención en persona, por teléfono o por videoconferencia. Los recursos proporcionarán información sobre futuras decisiones médicas que los participantes puedan necesitar tomar. La intervención es completamente en línea y tardará unos 30 minutos en completarse. Los participantes tendrán 2 semanas para completar la intervención.
Los investigadores llamarán a los participantes una semana después de la inscripción para preguntar sobre las dificultades técnicas para completar la intervención, brindar asistencia con la navegación del material de la intervención según sea necesario y responder preguntas sobre la intervención. Los participantes recibirán otra encuesta en línea 2 semanas después de la inscripción para comprender el compromiso en la discusión de futuras decisiones médicas y la aceptabilidad de la intervención. La encuesta de 2 semanas le llevará unos 15 minutos completarla.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
-
-
Indiana
-
West Lafayette, Indiana, Estados Unidos, 47907-2069
- Purdue University
-
-
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Descripción
Criterios de inclusión de personas con enfermedad de Parkinson:
- Autoinforme de un diagnóstico clínico de la enfermedad de Parkinson
- No tiene diagnóstico de demencia
- hablar y leer ingles
- Tener acceso a un teléfono confiable o conexión a Internet
- Tener acceso a una conexión en línea a través de un teléfono inteligente, tableta o dispositivo informático
- Sentirse cómodo navegando por sitios web o tener a alguien disponible para ayudar
Criterios de inclusión del socio de cuidado:
- Identificarse a sí mismo como el miembro de la familia que probablemente tomará decisiones médicas para la persona con enfermedad de Parkinson en el futuro O quién es el representante de atención médica legalmente designado
- Autoinforme de no tener un diagnóstico de demencia
- hablar y leer ingles
- Tener acceso a un teléfono confiable o conexión a Internet
- Tener acceso a una conexión en línea a través de un teléfono inteligente, tableta o dispositivo informático
- Sentirse cómodo navegando por sitios web o tener a alguien disponible para ayudar
Criterio de exclusión:
- No puede ver lo suficientemente bien como para ver palabras en un periódico, incluso con lentes correctivos
- Usó los recursos de la intervención antes
- Obtuvo una puntuación inferior a 28 en la entrevista telefónica para la herramienta de estado cognitivo
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Cuidados de apoyo
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Experimental: Grupo de intervención de apoyo a la toma de decisiones médicas sobre el Parkinson
Todos los participantes completarán una intervención de toma de decisiones médicas en línea, que durará aproximadamente 60 minutos, y completarán encuestas previas y posteriores.
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Se les pedirá a los participantes que vean y trabajen con los recursos de apoyo para la toma de decisiones médicas.
Los recursos incluirán información sobre decisiones médicas que pueden ocurrir en la enfermedad de Parkinson y decisiones médicas generales que cualquier persona puede necesitar tomar (es decir,
elegir un tomador de decisiones médicas).
Los recursos también incluirán sugerencias sobre cómo discutir estas decisiones.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Cambio desde la Encuesta de compromiso de planificación de atención anticipada de referencia a las 2 semanas
Periodo de tiempo: Línea de base, 2 semanas después de la intervención
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Evalúa el conocimiento, la contemplación, la autoeficacia y la preparación en una escala de Likert de 5 puntos.
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Línea de base, 2 semanas después de la intervención
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Viabilidad/aceptabilidad de la intervención
Periodo de tiempo: 2 semanas post intervención
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Calificaciones de facilidad de uso, utilidad y probabilidad de recomendar la intervención a otros en escalas de Likert.
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2 semanas post intervención
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Jiayun Xu, Purdue University
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- K23NR019099-01A1 (Subvención/contrato del NIH de EE. UU.)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .