Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Parkinson-kóros beteg-gondozó diádok felkészítése a jövőbeli döntéshozatalhoz

2024. június 26. frissítette: Jiayun Xu, Purdue University

Parkinson-kóros beteg-gondozó diádok felkészítése az életvégi döntéshozatalra

A Parkinson-kórban szenvedők és a családgondozó partnerek gyakran nincsenek felkészülve arra, hogy nehéz, jövőbeli orvosi döntéseket hozzanak. Mielőtt a kommunikációs és kognitív nehézségek súlyossá válnának, a Parkinson-kórban szenvedő személyek és a családgondozó partnerek közötti korábbi beszélgetésekre van szükség a jövőbeni orvosi döntésekről. Ebben a tanulmányban a kutatók egy új, diadikus beavatkozást próbálnak ki, hogy segítsenek a Parkinson-kórban szenvedőknek és a családgondozó partnereknek a jövőbeni orvosi döntések meghozatalában. A kutatók azt feltételezik, hogy a beavatkozás megvalósítható és elfogadható lesz a Parkinson-kórban szenvedők és a családgondozó partnerek körében.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Toborzás

Körülmények

Részletes leírás

A nyomozók olyan résztvevőpárokat keresnek, akik egy Parkinson-kórban diagnosztizált személyből és egy családgondozó partnerből állnak, aki valószínűleg segíteni fog az orvosi döntések meghozatalában a jövőben.

Ebben a tanulmányban a párok kitöltenek egy felmérést, hogy megértsék, mennyire elkötelezettek a résztvevők a jövőbeni orvosi döntések megvitatásában, a demográfiai adatok és a Parkinson-kór súlyosságában. Ez a felmérés körülbelül fél órát vesz igénybe. Ezután a résztvevők együtt dolgoznak egy orvosi döntéshozatalt támogató beavatkozáson. A beavatkozás személyesen, telefonon vagy videokonferencia útján történő elvégzése elfogadható. A források információkat szolgáltatnak a résztvevőknek meghozandó jövőbeni orvosi döntésekről. A beavatkozás teljesen online, és körülbelül 30 percet vesz igénybe. A résztvevőknek 2 hét áll rendelkezésére a beavatkozás elvégzésére.

A nyomozók a beiratkozás után egy héttel felhívják a résztvevőket, hogy megkérdezzék a beavatkozás elvégzésének technikai nehézségeit, szükség esetén segítséget nyújtanak a beavatkozási anyagok navigálásában, és válaszoljanak a beavatkozással kapcsolatos kérdésekre. A résztvevők egy újabb online felmérést kapnak 2 héttel a beiratkozás után, hogy megértsék a jövőbeni orvosi döntések megvitatásában való részvételt és a beavatkozás elfogadhatóságát. A 2 hetes kérdőív kitöltése körülbelül 15 percet vesz igénybe.

Tanulmány típusa

Beavatkozó

Beiratkozás (Becsült)

72

Fázis

  • Nem alkalmazható

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi kapcsolat

Tanulmányi helyek

    • Indiana
      • West Lafayette, Indiana, Egyesült Államok, 47907-2069
        • Toborzás
        • Purdue University
        • Kapcsolatba lépni:

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)

Egészséges önkénteseket fogad

Igen

Leírás

Parkinson-kór befogadási kritériumaival rendelkező személy:

  • Ön jelenti be a Parkinson-kór klinikai diagnózisát
  • Nincs demencia diagnózisa
  • Beszélj és olvass angolul
  • Legyen hozzáférése megbízható telefonhoz vagy internetkapcsolathoz
  • Hozzáférhet az online kapcsolathoz okostelefonon, táblagépen vagy számítógépes eszközön keresztül
  • Kényelmesen navigáljon a webhelyeken, vagy kérjen segítséget valakitől

Gondozópartner felvételi kritériumai:

  • Az a családtag, aki valószínűleg a jövőben orvosi döntéseket hoz a Parkinson-kórban szenvedő személy érdekében VAGY aki a törvényesen kinevezett egészségügyi képviselő
  • Önbevallás, amelyben nincs demencia diagnózisa
  • Beszélj és olvass angolul
  • Legyen hozzáférése megbízható telefonhoz vagy internetkapcsolathoz
  • Hozzáférhet az online kapcsolathoz okostelefonon, táblagépen vagy számítógépes eszközön keresztül
  • Kényelmesen navigáljon a webhelyeken, vagy kérjen segítséget valakitől

Kizárási kritériumok:

  • Még korrekciós lencsékkel sem lát elég jól ahhoz, hogy újságon lásson szavakat
  • Korábban használta a beavatkozási erőforrásokat
  • A kognitív állapot eszközére vonatkozó telefonos interjún 28 pont alatti pontszámot ért el

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Elsődleges cél: Támogató gondoskodás
  • Kiosztás: N/A
  • Beavatkozó modell: Egyetlen csoportos hozzárendelés
  • Maszkolás: Nincs (Open Label)

Fegyverek és beavatkozások

Résztvevő csoport / kar
Beavatkozás / kezelés
Kísérleti: Parkinson-kór orvosi döntéshozatalt támogató intervenciós csoportja
Minden résztvevő kitölt egy online orvosi döntéshozatali beavatkozást, amely körülbelül 60 percig tart, és kitölti az előzetes és utáni felméréseket.
A résztvevőket arra kérik, hogy tekintsék meg és dolgozzák ki az orvosi döntéshozatalt támogató forrásokat. A források információkat tartalmaznak a Parkinson-kórban előforduló orvosi döntésekről, valamint azokról az általános orvosi döntésekről, amelyeket bárkinek meg kell hoznia (pl. orvosi döntéshozó kiválasztása). A források javaslatokat is tartalmaznak majd e döntések megvitatására vonatkozóan.

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Változás az előzetes gondozási tervezési elkötelezettség felméréséhez képest 2 héten belül
Időkeret: Kiindulási állapot, 2 héttel a beavatkozás után
A tudást, a szemlélődést, az önhatékonyságot és a felkészültséget egy 5 fokú Likert-skálán értékeli.
Kiindulási állapot, 2 héttel a beavatkozás után
A beavatkozás megvalósíthatósága/elfogadhatósága
Időkeret: 2 héttel a beavatkozás után
Értékelések a könnyű használatról, a segítőkészségről és annak valószínűségéről, hogy másoknak ajánlják a beavatkozást a Likert-skálán.
2 héttel a beavatkozás után

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Jiayun Xu, Purdue University

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2024. június 26.

Elsődleges befejezés (Becsült)

2024. november 26.

A tanulmány befejezése (Becsült)

2025. június 26.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2021. szeptember 25.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2021. október 6.

Első közzététel (Tényleges)

2021. október 19.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2024. június 27.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2024. június 26.

Utolsó ellenőrzés

2024. június 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)

Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?

NEM

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

3
Iratkozz fel