Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Parkinson-kóros beteg-gondozó diádok felkészítése a jövőbeli döntéshozatalhoz

2025. február 6. frissítette: Jiayun Xu, Purdue University

Parkinson-kóros beteg-gondozó diádok felkészítése az életvégi döntéshozatalra

A Parkinson-kórban szenvedők és a családgondozó partnerek gyakran nincsenek felkészülve arra, hogy nehéz, jövőbeli orvosi döntéseket hozzanak. Mielőtt a kommunikációs és kognitív nehézségek súlyossá válnának, a Parkinson-kórban szenvedő személyek és a családgondozó partnerek közötti korábbi beszélgetésekre van szükség a jövőbeni orvosi döntésekről. Ebben a tanulmányban a kutatók egy új, diadikus beavatkozást próbálnak ki, hogy segítsenek a Parkinson-kórban szenvedőknek és a családgondozó partnereknek a jövőbeni orvosi döntések meghozatalában. A kutatók azt feltételezik, hogy a beavatkozás megvalósítható és elfogadható lesz a Parkinson-kórban szenvedők és a családgondozó partnerek körében.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Befejezve

Körülmények

Részletes leírás

A nyomozók olyan résztvevőpárokat keresnek, akik egy Parkinson-kórban diagnosztizált személyből és egy családgondozó partnerből állnak, aki valószínűleg segíteni fog az orvosi döntések meghozatalában a jövőben.

Ebben a tanulmányban a párok kitöltenek egy felmérést, hogy megértsék, mennyire elkötelezettek a résztvevők a jövőbeni orvosi döntések megvitatásában, a demográfiai adatok és a Parkinson-kór súlyosságában. Ez a felmérés körülbelül fél órát vesz igénybe. Ezután a résztvevők együtt dolgoznak egy orvosi döntéshozatalt támogató beavatkozáson. A beavatkozás személyesen, telefonon vagy videokonferencia útján történő elvégzése elfogadható. A források információkat szolgáltatnak a résztvevőknek meghozandó jövőbeni orvosi döntésekről. A beavatkozás teljesen online, és körülbelül 30 percet vesz igénybe. A résztvevőknek 2 hét áll rendelkezésére a beavatkozás elvégzésére.

A nyomozók a beiratkozás után egy héttel felhívják a résztvevőket, hogy megkérdezzék a beavatkozás elvégzésének technikai nehézségeit, szükség esetén segítséget nyújtanak a beavatkozási anyagok navigálásában, és válaszoljanak a beavatkozással kapcsolatos kérdésekre. A résztvevők egy újabb online felmérést kapnak 2 héttel a beiratkozás után, hogy megértsék a jövőbeni orvosi döntések megvitatásában való részvételt és a beavatkozás elfogadhatóságát. A 2 hetes kérdőív kitöltése körülbelül 15 percet vesz igénybe.

Tanulmány típusa

Beavatkozó

Beiratkozás (Tényleges)

33

Fázis

  • Nem alkalmazható

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

    • Indiana
      • West Lafayette, Indiana, Egyesült Államok, 47907-2069
        • Purdue University

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)

Egészséges önkénteseket fogad

Igen

Leírás

Parkinson-kór befogadási kritériumaival rendelkező személy:

  • Ön jelenti be a Parkinson-kór klinikai diagnózisát
  • Nincs demencia diagnózisa
  • Beszélj és olvass angolul
  • Legyen hozzáférése megbízható telefonhoz vagy internetkapcsolathoz
  • Hozzáférhet az online kapcsolathoz okostelefonon, táblagépen vagy számítógépes eszközön keresztül
  • Kényelmesen navigáljon a webhelyeken, vagy kérjen segítséget valakitől

Gondozópartner felvételi kritériumai:

  • Az a családtag, aki valószínűleg a jövőben orvosi döntéseket hoz a Parkinson-kórban szenvedő személy érdekében VAGY aki a törvényesen kinevezett egészségügyi képviselő
  • Önbevallás, amelyben nincs demencia diagnózisa
  • Beszélj és olvass angolul
  • Legyen hozzáférése megbízható telefonhoz vagy internetkapcsolathoz
  • Hozzáférhet az online kapcsolathoz okostelefonon, táblagépen vagy számítógépes eszközön keresztül
  • Kényelmesen navigáljon a webhelyeken, vagy kérjen segítséget valakitől

Kizárási kritériumok:

  • Még korrekciós lencsékkel sem lát elég jól ahhoz, hogy újságon lásson szavakat
  • Korábban használta a beavatkozási erőforrásokat
  • A kognitív állapot eszközére vonatkozó telefonos interjún 28 pont alatti pontszámot ért el

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Elsődleges cél: Támogató gondoskodás
  • Kiosztás: N/A
  • Beavatkozó modell: Egyetlen csoportos hozzárendelés
  • Maszkolás: Nincs (Open Label)

Fegyverek és beavatkozások

Résztvevő csoport / kar
Beavatkozás / kezelés
Kísérleti: Parkinson-kór orvosi döntéshozatalt támogató intervenciós csoportja
Minden résztvevő kitölt egy online orvosi döntéshozatali beavatkozást, amely körülbelül 60 percig tart, és kitölti az előzetes és utáni felméréseket.
A résztvevőket arra kérik, hogy tekintsék meg és dolgozzák ki az orvosi döntéshozatalt támogató forrásokat. A források információkat tartalmaznak a Parkinson-kórban előforduló orvosi döntésekről, valamint azokról az általános orvosi döntésekről, amelyeket bárkinek meg kell hoznia (pl. orvosi döntéshozó kiválasztása). A források javaslatokat is tartalmaznak majd e döntések megvitatására vonatkozóan.

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Változás az előzetes gondozási tervezési elkötelezettség felméréséhez képest 2 héten belül
Időkeret: Kiindulási állapot, 2 héttel a beavatkozás után
A tudást, a szemlélődést, az önhatékonyságot és a felkészültséget egy 5 fokú Likert-skálán értékeli.
Kiindulási állapot, 2 héttel a beavatkozás után
A beavatkozás megvalósíthatósága/elfogadhatósága
Időkeret: 2 héttel a beavatkozás után
Értékelések a könnyű használatról, a segítőkészségről és annak valószínűségéről, hogy másoknak ajánlják a beavatkozást a Likert-skálán.
2 héttel a beavatkozás után

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Jiayun Xu, Purdue University

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2024. június 26.

Elsődleges befejezés (Tényleges)

2024. augusztus 27.

A tanulmány befejezése (Tényleges)

2025. január 27.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2021. szeptember 25.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2021. október 6.

Első közzététel (Tényleges)

2021. október 19.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2025. március 25.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2025. február 6.

Utolsó ellenőrzés

2025. február 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)

Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?

NEM

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

az Egyesült Államokban gyártott és onnan exportált termék

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel