Préparer les dyades patients-aidants atteints de la maladie de Parkinson pour la prise de décision future
Préparer les dyades patients-aidants atteints de la maladie de Parkinson à la prise de décision en fin de vie
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Les enquêteurs recherchent des paires de participants composées d'une personne ayant reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson et d'un partenaire de soins familiaux qui est le plus susceptible d'aider à prendre des décisions médicales à l'avenir.
Pour cette étude, les paires rempliront un sondage pour comprendre à quel point les participants sont engagés dans la discussion des futures décisions médicales, des données démographiques et de la gravité de la maladie de Parkinson. Cette enquête prendra environ une demi-heure. Ensuite, les participants travailleront ensemble sur une intervention d'aide à la décision médicale. La réalisation de l'intervention en personne, par téléphone ou par vidéoconférence est acceptable. Les ressources fourniront des informations sur les futures décisions médicales que les participants pourraient avoir à prendre. L'intervention est entièrement en ligne et prendra environ 30 minutes à compléter. Les participants auront 2 semaines pour compléter l'intervention.
Les enquêteurs appelleront les participants une semaine après l'inscription pour poser des questions sur les difficultés techniques de l'intervention, fournir une assistance pour la navigation dans le matériel d'intervention au besoin et répondre aux questions sur l'intervention. Les participants recevront une autre enquête en ligne 2 semaines après l'inscription pour comprendre l'engagement à discuter des futures décisions médicales et l'acceptabilité de l'intervention. L'enquête de 2 semaines prendra environ 15 minutes à remplir.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
-
-
Indiana
-
West Lafayette, Indiana, États-Unis, 47907-2069
- Purdue University
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-
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
La description
Critères d'inclusion de la personne atteinte de la maladie de Parkinson :
- Auto-déclarer un diagnostic clinique de la maladie de Parkinson
- N'a pas de diagnostic de démence
- Parler et lire l'anglais
- Avoir accès à une connexion téléphonique ou Internet fiable
- Avoir accès à une connexion en ligne via un smartphone, une tablette ou un ordinateur
- Soyez à l'aise avec la navigation sur les sites Web ou ayez quelqu'un de disponible pour vous aider
Critères d'inclusion des partenaires de soins :
- S'identifier comme le membre de la famille qui prendra probablement des décisions médicales pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson à l'avenir OU qui est le représentant légal des soins de santé
- Autodéclaration ne pas avoir de diagnostic de démence
- Parler et lire l'anglais
- Avoir accès à une connexion téléphonique ou Internet fiable
- Avoir accès à une connexion en ligne via un smartphone, une tablette ou un ordinateur
- Soyez à l'aise avec la navigation sur les sites Web ou ayez quelqu'un de disponible pour vous aider
Critère d'exclusion:
- Ne voit pas assez bien pour voir des mots sur un journal même avec des verres correcteurs
- Utilisé les ressources d'intervention avant
- Obtenu en dessous de 28 lors de l'entretien téléphonique pour l'outil d'état cognitif
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: N / A
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Groupe d'intervention d'aide à la décision médicale pour la maladie de Parkinson
Tous les participants effectueront une intervention de prise de décision médicale en ligne, d'une durée d'environ 60 minutes, et rempliront des sondages avant et après.
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Les participants seront invités à consulter et à utiliser des ressources d'aide à la décision médicale.
Les ressources comprendront des informations sur les décisions médicales qui peuvent survenir dans la maladie de Parkinson et les décisions médicales générales que n'importe qui peut avoir à prendre (c.
choisir un décideur médical).
Les ressources comprendront également des suggestions sur la façon de discuter de ces décisions.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Changement par rapport à l'enquête de référence sur la participation à la planification préalable des soins à 2 semaines
Délai: Au départ, 2 semaines après l'intervention
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Évalue les connaissances, la contemplation, l'auto-efficacité et la préparation sur une échelle de Likert à 5 points.
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Au départ, 2 semaines après l'intervention
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Faisabilité/acceptabilité de l'intervention
Délai: 2 semaines après l'intervention
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Évaluations de la facilité d'utilisation, de l'utilité et de la probabilité de recommander l'intervention à d'autres sur des échelles de Likert.
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2 semaines après l'intervention
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Jiayun Xu, Purdue University
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- K23NR019099-01A1 (Subvention/contrat des NIH des États-Unis)
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
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