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향후 의사 결정을 위한 파킨슨병 환자-간병인 2인조 준비

2025년 2월 6일 업데이트: Jiayun Xu, Purdue University

임종 결정을 위한 파킨슨병 환자-간병인 2인 준비

파킨슨병 환자와 가족 간병인은 어려운 미래의 의료 결정을 내릴 준비가 되어 있지 않은 경우가 많습니다. 의사소통 및 인지 장애가 심각해지기 전에 파킨슨병 환자와 가족 간병인 간의 향후 의학적 결정에 대한 조기 대화가 필요합니다. 이 연구에서 조사관은 파킨슨병 환자와 가족 간병 파트너가 미래의 의료 결정을 내리는 데 도움이 되는 새로운 부부 개입을 파일럿 테스트할 것입니다. 연구자들은 개입이 가능하고 파킨슨병 환자와 가족 간병 파트너 사이에서 수용 가능할 것이라고 가정합니다.

연구 개요

상태

완전한

정황

개입 / 치료

상세 설명

조사관은 파킨슨병 진단을 받은 사람과 향후 의학적 결정을 내리는 데 도움이 될 가능성이 가장 높은 가족 간병 파트너로 구성된 참가자 쌍을 찾고 있습니다.

이 연구를 위해 쌍은 설문 조사를 완료하여 참여자가 미래의 의학적 결정, 인구 통계 및 파킨슨병의 중증도를 논의하는 데 얼마나 참여하고 있는지 이해합니다. 이 설문 조사는 약 30분 정도 소요됩니다. 그런 다음 참가자는 의학적 의사 결정 지원 개입을 통해 함께 작업합니다. 대면, 전화 또는 화상 회의를 통해 중재를 완료하는 것은 허용됩니다. 리소스는 참가자가 내려야 할 향후 의료 결정에 대한 정보를 제공합니다. 개입은 완전히 온라인 상태이며 완료하는 데 약 30분이 소요됩니다. 참가자는 개입을 완료하는 데 2주가 주어집니다.

조사관은 등록 후 일주일에 참여자에게 전화를 걸어 개입을 완료하는 기술적 어려움에 대해 묻고 필요에 따라 개입 자료 탐색에 대한 지원을 제공하며 개입에 대한 질문에 답변합니다. 참가자는 등록 후 2주 후에 또 다른 온라인 설문 조사를 통해 향후 의학적 결정에 대한 참여와 개입의 수용 가능성을 이해하게 됩니다. 2주간의 설문 조사는 완료하는 데 약 15분이 소요됩니다.

연구 유형

중재적

등록 (실제)

33

단계

  • 해당 없음

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

  • 미국
    • Indiana
      • West Lafayette, Indiana, 미국, 47907-2069
        • Purdue University

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

설명

파킨슨병 포함 기준을 가진 사람:

  • 파킨슨병 임상진단 자가보고
  • 치매진단을 받지 못한 자
  • 영어 말하기 및 읽기
  • 안정적인 전화 또는 인터넷 연결에 액세스할 수 있습니다.
  • 스마트폰, 태블릿 또는 컴퓨터 장치를 통해 온라인 연결에 액세스할 수 있습니다.
  • 편안하게 웹사이트를 탐색하거나 도움을 줄 수 있는 사람이 있어야 합니다.

케어 파트너 포함 기준:

  • 미래에 파킨슨병 환자를 위해 의학적 결정을 내릴 가능성이 있는 가족 구성원 또는 법적으로 지정된 의료 대리인으로 본인 확인
  • 치매 진단을 받지 않은 자가 보고
  • 영어 말하기 및 읽기
  • 안정적인 전화 또는 인터넷 연결에 액세스할 수 있습니다.
  • 스마트폰, 태블릿 또는 컴퓨터 장치를 통해 온라인 연결에 액세스할 수 있습니다.
  • 편안하게 웹사이트를 탐색하거나 도움을 줄 수 있는 사람이 있어야 합니다.

제외 기준:

  • 교정 렌즈를 사용해도 신문의 글자가 잘 보이지 않습니다.
  • 이전에 개입 리소스를 사용했습니다.
  • 인지 상태 도구에 대한 전화 인터뷰에서 28점 미만 점수

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 주 목적: 지지 요법
  • 할당: 해당 없음
  • 중재 모델: 단일 그룹 할당
  • 마스킹: 없음(오픈 라벨)

무기와 개입

참가자 그룹 / 팔
개입 / 치료
실험적: 파킨슨병의 의학적 의사결정 지원 중재 그룹
모든 참가자는 약 60분 동안 온라인 의료 의사 결정 개입을 완료하고 사전 및 사후 설문 조사를 완료합니다.
행동: 파킨슨 병의 의학적 의사 결정 지원
참가자는 의학적 의사 결정 지원 리소스를 보고 작업해야 합니다. 리소스에는 파킨슨병에서 발생할 수 있는 의학적 결정에 대한 정보와 누구나 내려야 할 수 있는 일반적인 의학적 결정(예: 의료 결정권자 선택). 리소스에는 이러한 결정을 논의하는 방법에 대한 제안도 포함됩니다.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
2주차에 기준선 Advance Care Planning Engagement Survey에서 변경
기간: 기준선, 개입 후 2주
5점 리커트 척도로 지식, 사색, 자기효능감, 준비성을 평가합니다.
기준선, 개입 후 2주
개입 타당성/수용성
기간: 개입 후 2주
리커트 척도에서 사용 용이성, 유용성 및 다른 사람에게 중재를 추천할 가능성에 대한 평가.
개입 후 2주

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Purdue University

수사관

  • 수석 연구원: Jiayun Xu, Purdue University

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2024년 6월 26일

기본 완료 (실제)

2024년 8월 27일

연구 완료 (실제)

2025년 1월 27일

연구 등록 날짜

최초 제출

2021년 9월 25일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2021년 10월 6일

처음 게시됨 (실제)

2021년 10월 19일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2025년 3월 25일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2025년 2월 6일

마지막으로 확인됨

2025년 2월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • K23NR019099-01A1 (미국 NIH 보조금/계약)

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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