Preparando díades paciente-cuidador com doença de Parkinson para futuras tomadas de decisão
Preparando díades paciente-cuidador com doença de Parkinson para a tomada de decisão no final da vida
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Os investigadores estão procurando pares de participantes que consistem em uma pessoa com diagnóstico de doença de Parkinson e um parceiro de cuidados familiares que provavelmente ajudará a tomar decisões médicas no futuro.
Para este estudo, os pares completarão uma pesquisa para entender como os participantes estão envolvidos na discussão de futuras decisões médicas, dados demográficos e a gravidade da doença de Parkinson. Esta pesquisa levará cerca de meia hora. Em seguida, os participantes trabalharão juntos em uma intervenção de apoio à tomada de decisões médicas. A conclusão da intervenção pessoalmente, por telefone ou por videoconferência é aceitável. Os recursos fornecerão informações sobre futuras decisões médicas que os participantes possam precisar tomar. A intervenção é totalmente online e levará cerca de 30 minutos para ser concluída. Os participantes terão 2 semanas para concluir a intervenção.
Os investigadores ligarão para os participantes uma semana após a inscrição para perguntar sobre as dificuldades técnicas para concluir a intervenção, fornecer assistência na navegação do material de intervenção conforme necessário e responder a perguntas sobre a intervenção. Os participantes receberão outra pesquisa online 2 semanas após a inscrição para entender o envolvimento na discussão de futuras decisões médicas e a aceitabilidade da intervenção. A pesquisa de 2 semanas levará cerca de 15 minutos para ser concluída.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
-
Indiana
-
West Lafayette, Indiana, Estados Unidos, 47907-2069
- Purdue University
-
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Descrição
Critérios de Inclusão de Pessoa com Doença de Parkinson:
- Auto-relato de um diagnóstico clínico de Doença de Parkinson
- Não tem diagnóstico de demência
- Falar e ler inglês
- Tenha acesso a um telefone confiável ou conexão à Internet
- Ter acesso a uma conexão online por meio de um smartphone, tablet ou dispositivo de computador
- Esteja confortável navegando em sites ou tenha alguém disponível para ajudar
Critérios de Inclusão de Parceiro de Cuidados:
- Identificar-se como o membro da família que provavelmente tomará decisões médicas para a pessoa com doença de Parkinson no futuro OU quem é o representante de saúde legalmente nomeado
- Autorrelato de não ter diagnóstico de demência
- Falar e ler inglês
- Tenha acesso a um telefone confiável ou conexão à Internet
- Ter acesso a uma conexão online por meio de um smartphone, tablet ou dispositivo de computador
- Esteja confortável navegando em sites ou tenha alguém disponível para ajudar
Critério de exclusão:
- Não consegue ver bem o suficiente para ver palavras em um jornal, mesmo com lentes corretivas
- Usou os recursos de intervenção antes
- Pontuação abaixo de 28 na entrevista por telefone para a ferramenta de status cognitivo
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: N / D
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Experimental: Grupo de intervenção de apoio à tomada de decisões médicas de Parkinson
Todos os participantes concluirão uma intervenção médica on-line para tomada de decisão, com duração de cerca de 60 minutos, e preencherão pesquisas pré e pós.
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Os participantes serão solicitados a visualizar e trabalhar com recursos de apoio à tomada de decisões médicas.
Os recursos incluirão informações sobre decisões médicas que podem ocorrer na doença de Parkinson e decisões médicas gerais que qualquer pessoa pode precisar tomar (ou seja,
escolher um tomador de decisão médica).
Os recursos também incluirão sugestões sobre como discutir essas decisões.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Alteração da Pesquisa de Engajamento do Planejamento de Cuidados Avançados de linha de base em 2 semanas
Prazo: Linha de base, 2 semanas após a intervenção
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Avalia conhecimento, contemplação, autoeficácia e prontidão em uma escala Likert de 5 pontos.
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Linha de base, 2 semanas após a intervenção
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Viabilidade/aceitabilidade da intervenção
Prazo: 2 semanas pós intervenção
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Classificações de facilidade de uso, utilidade e probabilidade de recomendar a intervenção a outras pessoas em escalas Likert.
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2 semanas pós intervenção
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Jiayun Xu, Purdue University
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- K23NR019099-01A1 (Concessão/Contrato do NIH dos EUA)
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
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