Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Příprava Dyads pacient-pečovatel s Parkinsonovou chorobou na budoucí rozhodování

6. února 2025 aktualizováno: Jiayun Xu, Purdue University

Příprava dyád pacient-pečovatel s Parkinsonovou chorobou na rozhodování na konci života

Osoby s Parkinsonovou nemocí a jejich rodinní partneři často nejsou připraveni činit obtížná budoucí lékařská rozhodnutí. Než se komunikační a kognitivní potíže stanou vážnými, je zapotřebí dřívějších rozhovorů o budoucích lékařských rozhodnutích mezi osobami s Parkinsonovou chorobou a partnery v rodinné péči. V této studii vyšetřovatelé pilotně otestují nový dyadický zásah, který pomůže osobám s Parkinsonovou chorobou a partnerům v péči o rodinu činit budoucí lékařská rozhodnutí. Vyšetřovatelé předpokládají, že intervence bude proveditelná a přijatelná pro osoby s Parkinsonovou chorobou a partnery v rodinné péči.

Přehled studie

Detailní popis

Vyšetřovatelé hledají dvojice účastníků skládající se z osoby s diagnózou Parkinsonovy choroby a partnera pro rodinnou péči, který s největší pravděpodobností bude v budoucnu pomáhat s lékařskými rozhodnutími.

Pro tuto studii páry dokončí průzkum, aby pochopili, jak jsou účastníci zapojení do diskusí o budoucích lékařských rozhodnutích, demografických údajích a závažnosti Parkinsonovy choroby. Tento průzkum zabere asi půl hodiny. Poté budou účastníci společně pracovat na podpoře lékařského rozhodování. Je přijatelné absolvovat intervenci osobně, telefonicky nebo prostřednictvím videokonference. Zdroje poskytnou informace o budoucích lékařských rozhodnutích, která mohou účastníci učinit. Zásah je zcela online a jeho dokončení zabere asi 30 minut. Účastníci budou mít 2 týdny na dokončení intervence.

Vyšetřovatelé zavolají účastníkům týden po zápisu, aby se zeptali na technické potíže při dokončení zásahu, poskytli pomoc s navigací zásahového materiálu podle potřeby a odpověděli na otázky týkající se zásahu. Účastníci obdrží další online průzkum 2 týdny po registraci, aby pochopili zapojení do diskuse o budoucích lékařských rozhodnutích a přijatelnost intervence. Vyplnění dvoutýdenního průzkumu zabere přibližně 15 minut.

Typ studie

Intervenční

Zápis (Aktuální)

33

Fáze

  • Nelze použít

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

    • Indiana
      • West Lafayette, Indiana, Spojené státy, 47907-2069
        • Purdue University

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ano

Popis

Osoba s kritérii pro zařazení do Parkinsonovy choroby:

  • Samostatně hlásit klinickou diagnózu Parkinsonovy choroby
  • Nemá diagnózu demence
  • Mluvte a čtěte anglicky
  • Mít přístup ke spolehlivému telefonnímu nebo internetovému připojení
  • Získejte přístup k online připojení prostřednictvím chytrého telefonu, tabletu nebo počítače
  • Pohodlně se procházejte weby nebo mějte k dispozici někoho, kdo vám pomůže

Kritéria pro zařazení pečovatelského partnera:

  • Identifikujte se jako rodinný příslušník, který bude pravděpodobně v budoucnu činit lékařská rozhodnutí za osobu s Parkinsonovou nemocí NEBO kdo je zákonem jmenovaným zástupcem zdravotní péče
  • Vlastní hlášení bez diagnózy demence
  • Mluvte a čtěte anglicky
  • Mít přístup ke spolehlivému telefonnímu nebo internetovému připojení
  • Získejte přístup k online připojení prostřednictvím chytrého telefonu, tabletu nebo počítače
  • Pohodlně se procházejte weby nebo mějte k dispozici někoho, kdo vám pomůže

Kritéria vyloučení:

  • Ani s korekčními čočkami nevidím dost dobře, abych viděl slova na novinách
  • Dříve využíval zásahové prostředky
  • V telefonickém rozhovoru pro nástroj kognitivního stavu dosáhl skóre pod 28

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Primární účel: Podpůrná péče
  • Přidělení: N/A
  • Intervenční model: Přiřazení jedné skupiny
  • Maskování: Žádné (otevřený štítek)

Zbraně a zásahy

Skupina účastníků / Arm
Intervence / Léčba
Experimentální: Intervenční skupina pro podporu lékařského rozhodování při Parkinsonově nemoci
Všichni účastníci absolvují online lékařskou rozhodovací intervenci, která trvá asi 60 minut, a vyplní předběžné a následné průzkumy.
Účastníci budou požádáni, aby si prohlédli a pracovali s podpůrnými zdroji lékařského rozhodování. Zdroje budou zahrnovat informace o lékařských rozhodnutích, která mohou nastat u Parkinsonovy choroby, a obecná lékařská rozhodnutí, která může kdokoli potřebovat učinit (tj. výběr lékaře s rozhodovací pravomocí). Zdroje budou také obsahovat návrhy, jak o těchto rozhodnutích diskutovat.

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Změna od výchozího průzkumu předběžného plánování péče o zapojení za 2 týdny
Časové okno: Výchozí stav, 2 týdny po intervenci
Hodnotí znalosti, kontemplaci, vlastní účinnost a připravenost na 5bodové Likertově škále.
Výchozí stav, 2 týdny po intervenci
Proveditelnost/přijatelnost zásahu
Časové okno: 2 týdny po zásahu
Hodnocení snadnosti použití, užitečnosti a pravděpodobnosti doporučení intervence ostatním na Likertově stupnici.
2 týdny po zásahu

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Jiayun Xu, Purdue University

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

26. června 2024

Primární dokončení (Aktuální)

27. srpna 2024

Dokončení studie (Aktuální)

27. ledna 2025

Termíny zápisu do studia

První předloženo

25. září 2021

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

6. října 2021

První zveřejněno (Aktuální)

19. října 2021

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

25. března 2025

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

6. února 2025

Naposledy ověřeno

1. února 2025

Více informací

Termíny související s touto studií

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

NE

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

produkt vyrobený a vyvážený z USA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Parkinsonova choroba

Klinické studie na Parkinsonova lékařská podpora rozhodování

Předplatit