OTA KÄYTTÖÖN (kouluttaa, hoivata, neuvoa, ennen kuin elämä loppuu) interventio sydämen vajaatoimintapotilaille (HF) ja heidän hoitajilleen Singaporessa (ENABLE-HF-SG)

Palliatiivinen hoito parantaa potilaiden ja heidän hoitajiensa elämänlaatua (QOL). ENABLE (Educate, Nurture, Advise Before Life Ends) -interventio on uusi, sairaanhoitajan johtama, jäsennelty, palliatiivisen hoidon valmennusohjelma, joka on kehitetty Yhdysvalloissa potilaille (ja potilaiden hoitajille), jotka kohtaavat vakavia sairauksia. Sen tavoitteena on antaa potilaille ja hoitajille mahdollisuus hallita ongelmiaan, valmistautua tulevaisuuteen, ja se on osoittanut myönteistä vaikutusta potilaan ja hoitajan elämänlaatuun.

ENABLE-valmennusohjelma on mahdollisesti skaalautuva tapa tarjota palliatiivista hoitoa suurelle väestölle; verrattuna nykyiseen paikalliseen palliatiivisen hoidon tarjonnan malliin, jossa käytetään resurssiintensiivistä monitieteistä hoitomallia, joka ei ole helposti skaalautuva ja siksi ei todennäköisesti vastaa HF-potilaiden ja hoitajien kasvavia tarpeita paikallisesti. On kuitenkin epäselvää, onko ENABLE HF -ohjelma kulttuurisesti hyväksyttävä ja tehokas Singaporessa, kun otetaan huomioon erilaiset sosiokulttuuriset asenteet ja odotukset terveydenhoidosta ja hoidoista, päätöksenteosta ja hoidon suunnittelusta.

Yleistavoite - Pilotoida kulttuurisesti mukautettua ENABLE-versiota (6 kuukauden ohjelma) HF-potilaille ja hoitajille Singaporen sairaala- ja avohoidossa.

Erityinen tavoite 1 – Arviointi koemenettelyjen toteutettavuudesta paikallisessa HF-väestössä. Interventioryhmän osallistujat aloittavat ENABLE-tilassa satunnaistamisen jälkeen, kun taas jonotuslistan osallistujat aloittavat ENABLE-tilassa 6 kuukauden kuluttua. Tutkijat arvioivat kelvollisten osallistujadyadien prosenttiosuuden, jotka suostuvat osallistumaan ja jotka pystyvät suorittamaan ENABLE-ohjelman. Tutkijat selvittävät myös potilaan ja hoitajan raportoimien tulosmittausten valmistumisprosenttia.

- Hypoteesi: Tutkijat olettavat etukäteen, että 80 % kelvollisista osallistujadyadeista suostuu osallistumaan ja 80 % kelvollisista osallistujadyadeista pystyy suorittamaan ENABLE-ohjelman.

Erityistavoite 2 – ENABLE:n hyväksyttävyyden arviointi. Tutkijat pyrkivät tutkimaan ENABLE:n hyväksyttävyyttä kaikille potilas-hoitaja-dyadeille. Tämä tehdään arvioimalla kaikkien osallistujien tyytyväisyystutkimuksen kokonaispisteet ENABLE-ohjelman lopussa.

- Hypoteesi: Tutkijat olettavat, että vähintään 80 % kaikista osallistujista pitää ENABLE-ohjelmaa hyväksyttävänä.

Erityistavoite 3 – Arviointi ENABLE:n mahdollisesta tehosta. Tutkijat arvioivat, onko olemassa tehosignaalia, joka osoittaa, että ENABLE voi parantaa potilaan elämänlaatua paikallisessa HF-kontekstissa.

- Hypoteesi: Tutkijat olettavat, että interventioryhmään satunnaistettujen potilaiden QOL-pisteet paranevat enemmän 6 kuukauden jälkeen kuin odotuslistan kontrolliryhmässä.