AKTIVERE (Uddan, pleje, rådgive, før livet slutter) intervention for hjertesvigtspatienter (HF) og deres plejere i Singapore (ENABLE-HF-SG)

Palliativ pleje forbedrer livskvaliteten (QOL) for patienter og deres pårørende. ENABLE (Educate, Nurture, Advise Before Life Ends) interventionen er et nyt, sygeplejerskeledet, struktureret coachingprogram for palliativ pleje, udviklet i USA til patienter (og plejere til patienter), der står over for alvorlige sygdomme. Det har til formål at give patienter og pårørende mulighed for at håndtere deres problemer, forberede sig på fremtiden og har vist gavnlig indvirkning på patientens og omsorgspersonens QOL.

ENABLE coachingprogrammet er et potentielt skalerbart middel til at levere palliativ pleje til en stor befolkning; sammenlignet med den nuværende lokale model for palliativ pleje, som bruger en ressourcekrævende multidisciplinær plejemodel, som ikke er let skalerbar og derfor usandsynligt vil imødekomme de voksende behov hos HF-patienter og -plejere lokalt. Det er dog uklart, om ENABLE HF-programmet vil være kulturelt acceptabelt og effektivt i Singapore i lyset af forskellige sociokulturelle holdninger og forventninger til sundhedspleje og behandlinger, beslutningstagning og plejeplanlægning.

Overordnet mål - At pilotere en kulturelt tilpasset version af ENABLE (6-måneders program) for HF-patienter og plejere i indlæggelser og ambulante omgivelser i Singapore.

Specifikt mål 1 - Vurdering af gennemførligheden af ​​forsøgsprocedurer i den lokale HF-befolkning. Deltagere i interventionsarmen starter på ENABLE efter randomisering, mens deltagere på venteliste starter på ENABLE efter 6 måneder. Efterforskerne vil evaluere procentdelen af ​​kvalificerede deltagerdyader, der giver samtykke til at deltage, og som er i stand til at gennemføre ENABLE-programmet. Efterforskerne vil også undersøge den procentvise fuldførelsesrate for patient- og plejepersonalets rapporterede resultatmål.

- Hypotese: Efterforskerne antager på forhånd, at 80 % af de berettigede deltagerdyader vil give samtykke til at deltage, og 80 % af de berettigede deltagerdyader vil være i stand til at gennemføre ENABLE-programmet.

Specifikt mål 2 - Vurdering af accept af ENABLE. Efterforskerne sigter mod at undersøge accepten af ​​ENABLE for alle patient-plejer-dyader. Dette vil blive gjort ved at evaluere de samlede scores af en tilfredshedsundersøgelse af alle deltagere i slutningen af ​​ENABLE.

- Hypotese: Efterforskerne antager, at mindst 80 % af alle deltagere vil finde ENABLE-programmet acceptabelt.

Specifikt mål 3 - Vurdering af den mulige effektivitet af ENABLE. Efterforskerne vil evaluere, om der er et effektsignal, der indikerer, at ENABLE kan forbedre patientens QOL i den lokale HF-kontekst.

- Hypotese: Efterforskerne antager, at patientdeltagere randomiseret til interventionsarmen vil have mere forbedring i deres gennemsnitlige QOL-score efter 6 måneder sammenlignet med ventelistekontrolgruppen.