AKTIVERA (Utbilda, vårda, ge råd, innan livet tar slut) intervention för hjärtsviktspatienter (HF) och deras vårdgivare i Singapore (ENABLE-HF-SG)

Palliativ vård förbättrar livskvaliteten (QOL) för patienter och deras vårdgivare. ENABLE-interventionen (Educate, Nurture, Advise Before Life Ends) är ett nytt, sjuksköterskeledd, strukturerat coachningsprogram för palliativ vård, utvecklat i USA för patienter (och vårdgivare till patienter) som står inför allvarliga sjukdomar. Det syftar till att ge patienter och vårdgivare möjlighet att hantera sina problem, förbereda sig för framtiden och har visat en positiv inverkan på patientens och vårdgivarens QOL.

ENABLE-coachingprogrammet är ett potentiellt skalbart sätt att leverera palliativ vård till en stor befolkning; jämfört med den nuvarande lokala modellen för palliativ vård, som använder en resurskrävande multidisciplinär vårdmodell som inte är lätt skalbar och därför osannolikt kommer att möta de växande behoven hos HF-patienter och vårdgivare lokalt. Det är dock oklart om ENABLE HF-programmet kommer att vara kulturellt acceptabelt och effektivt i Singapore, med tanke på olika sociokulturella attityder och förväntningar gällande sjukvård och behandlingar, beslutsfattande och vårdplanering.

Övergripande mål - Att pilotera en kulturellt anpassad version av ENABLE (6-månaders program) för HF-patienter och vårdgivare i slutenvård och öppenvård i Singapore.

Specifikt mål 1 - Bedömning av genomförbarheten av försöksförfaranden i den lokala HF-befolkningen. Interventionsarmsdeltagare kommer att börja på ENABLE efter randomisering, medan väntelistdeltagare börjar på ENABLE efter 6 månader. Utredarna kommer att utvärdera andelen kvalificerade deltagare dyader som samtycker till att delta och som kan slutföra ENABLE-programmet. Utredarna kommer också att undersöka den procentuella slutförandegraden för patient- och vårdgivares rapporterade resultatmått.

- Hypotes: Utredarna antar på förhand att 80 % av de kvalificerade deltagarna kommer att samtycka till att delta och 80 % av de kvalificerade deltagarna kommer att kunna slutföra ENABLE-programmet.

Specifikt mål 2 - Bedömning av acceptansen av ENABLE. Utredarna syftar till att studera acceptansen av ENABLE för alla patient-vårdare dyader. Detta kommer att göras genom att utvärdera de totala poängen i en nöjdhetsundersökning av alla deltagare i slutet av ENABLE.

- Hypotes: Utredarna antar att minst 80 % av alla deltagare kommer att finna ENABLE-programmet acceptabelt.

Specifikt mål 3 - Bedömning av den möjliga effekten av ENABLE. Utredarna kommer att utvärdera om det finns en effektsignal som indikerar att ENABLE kan förbättra patientens QOL i det lokala HF-sammanhanget.

- Hypotes: Utredarna antar att patientdeltagare som randomiserats till interventionsarmen kommer att ha mer förbättring av sina genomsnittliga QOL-poäng efter 6 månader jämfört med väntelistans kontrollgrupp.