ENABLE (Educate, Nurture, Advise, Before Life Ends) Interventie voor patiënten met hartfalen (HF) en hun verzorgers in Singapore (ENABLE-HF-SG)

Palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van leven (QOL) van patiënten en hun zorgverleners. De ENABLE-interventie (Educate, Nurture, Advise Before Life Ends) is een nieuw, door verpleegkundigen geleid, gestructureerd coachingprogramma voor palliatieve zorg, ontwikkeld in de Verenigde Staten voor patiënten (en verzorgers van patiënten) die worden geconfronteerd met ernstige ziekten. Het heeft tot doel patiënten en zorgverleners in staat te stellen hun problemen te beheersen, zich voor te bereiden op de toekomst en heeft een gunstige invloed op de kwaliteit van leven van patiënt en zorgverlener aangetoond.

Het ENABLE-coachingprogramma is een potentieel schaalbaar middel om palliatieve zorg te leveren aan een grote bevolking; in vergelijking met het huidige lokale model van palliatieve zorgverlening, dat gebruik maakt van een resource-intensief multidisciplinair zorgmodel dat niet gemakkelijk schaalbaar is en daarom waarschijnlijk niet zal voldoen aan de groeiende behoeften van HF-patiënten en zorgverleners lokaal. Het is echter onduidelijk of het ENABLE HF-programma cultureel aanvaardbaar en doeltreffend zal zijn in Singapore, gezien de verschillende sociaal-culturele attitudes en verwachtingen met betrekking tot gezondheidszorg en behandelingen, besluitvorming en zorgplanning.

Algemeen doel - Het testen van een cultureel aangepaste versie van ENABLE (programma van 6 maanden) voor HF-patiënten en zorgverleners in de intramurale en poliklinische setting in Singapore.

Specifiek doel 1 - Beoordeling van de haalbaarheid van proefprocedures in de lokale HF-populatie. Deelnemers aan de interventiearm starten na randomisatie op ENABLE, terwijl deelnemers op de wachtlijst na 6 maanden starten op ENABLE. De onderzoekers zullen het percentage van in aanmerking komende paren van deelnemers evalueren die ermee instemmen deel te nemen en die in staat zijn om het ENABLE-programma te voltooien. De onderzoekers zullen ook het voltooiingspercentage onderzoeken van de door de patiënt en de zorgverlener gerapporteerde uitkomstmaten.

- Hypothese: de onderzoekers veronderstellen a priori dat 80% van de in aanmerking komende duo's van deelnemers zal instemmen met deelname en dat 80% van de in aanmerking komende duo's van deelnemers in staat zal zijn om het ENABLE-programma te voltooien.

Specifiek doel 2 - Beoordeling van de aanvaardbaarheid van ENABLE. De onderzoekers streven ernaar de aanvaardbaarheid van ENABLE voor alle patiënt-zorgverleners te bestuderen. Dit zal gebeuren door de totaalscores van een tevredenheidsenquête van alle deelnemers aan het einde van ENABLE te evalueren.

- Hypothese: De onderzoekers veronderstellen dat ten minste 80% van alle deelnemers het ENABLE-programma acceptabel zullen vinden.

Specifiek doel 3 - Beoordeling van de mogelijke doeltreffendheid van ENABLE. De onderzoekers zullen evalueren of er een werkzaamheidssignaal is dat aangeeft dat ENABLE de QOL van de patiënt kan verbeteren in de lokale HF-context.

- Hypothese: De onderzoekers veronderstellen dat patiënten die gerandomiseerd zijn naar de interventie-arm meer verbetering in hun gemiddelde KvL-scores zullen hebben na 6 maanden in vergelijking met de wachtlijstcontrolegroep.