ENABLE (Educar, Nutrir, Asesorar, Antes de que la vida termine) Intervención para pacientes con insuficiencia cardíaca (IC) y sus cuidadores en Singapur (ENABLE-HF-SG)

Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida (QOL) de los pacientes y sus cuidadores. La intervención ENABLE (Educate, Nurture, Advise Before Life Ends) es un programa novedoso de orientación sobre cuidados paliativos, dirigido por enfermeras y estructurado, desarrollado en los Estados Unidos para pacientes (y cuidadores de pacientes) que enfrentan enfermedades graves. Su objetivo es capacitar a los pacientes y cuidadores para manejar sus problemas, prepararse para el futuro y ha demostrado un impacto beneficioso en la calidad de vida del paciente y el cuidador.

El programa de capacitación ENABLE es un medio potencialmente escalable para brindar cuidados paliativos a una gran población; en comparación con el modelo local actual de provisión de cuidados paliativos, que utiliza un modelo de atención multidisciplinario intensivo en recursos que no es fácilmente escalable y, por lo tanto, es poco probable que satisfaga las crecientes necesidades de los pacientes con IC y los cuidadores a nivel local. Sin embargo, no está claro si el programa ENABLE HF será culturalmente aceptable y eficaz en Singapur, en vista de las diferentes actitudes y expectativas socioculturales con respecto a la atención médica y los tratamientos, la toma de decisiones y la planificación de la atención.

Objetivo general: poner a prueba una versión culturalmente adaptada de ENABLE (programa de 6 meses) para pacientes con insuficiencia cardíaca y cuidadores en el entorno de pacientes hospitalizados y ambulatorios en Singapur.

Objetivo Específico 1 - Evaluación de la viabilidad de los procedimientos de prueba en la población local con IC. Los participantes del brazo de intervención comenzarán con ENABLE después de la aleatorización, mientras que los participantes en la lista de espera comenzarán con ENABLE después de 6 meses. Los investigadores evaluarán el porcentaje de parejas de participantes elegibles que dan su consentimiento para participar y que pueden completar el programa ENABLE. Los investigadores también explorarán la tasa de finalización porcentual de las medidas de resultado informadas por el paciente y el cuidador.

- Hipótesis: Los investigadores plantean la hipótesis a priori de que el 80 % de las parejas de participantes elegibles aceptarán participar y el 80 % de las parejas de participantes elegibles podrán completar el programa ENABLE.

Objetivo específico 2 - Evaluación de la aceptabilidad de ENABLE. El objetivo de los investigadores es estudiar la aceptabilidad de ENABLE para todas las díadas paciente-cuidador. Esto se hará mediante la evaluación de las puntuaciones totales de una encuesta de satisfacción de todos los participantes al final de ENABLE.

- Hipótesis: Los investigadores plantean la hipótesis de que al menos el 80 % de todos los participantes considerarán aceptable el programa ENABLE.

Objetivo específico 3 - Evaluación de la posible eficacia de ENABLE. Los investigadores evaluarán si existe una señal de eficacia que indique que ENABLE puede mejorar la calidad de vida del paciente en el contexto local de insuficiencia cardíaca.

- Hipótesis: Los investigadores plantean la hipótesis de que los pacientes participantes asignados al azar al brazo de intervención tendrán una mejoría mayor en sus puntuaciones medias de calidad de vida después de 6 meses en comparación con el grupo de control en lista de espera.