ENABLE (Обучение, Воспитание, Совет, Прежде чем жизнь закончится) Вмешательство для пациентов с сердечной недостаточностью (СН) и их опекунов в Сингапуре (ENABLE-HF-SG)

Паллиативная помощь улучшает качество жизни (КЖ) пациентов и тех, кто за ними ухаживает. Вмешательство ENABLE (обучение, воспитание, консультирование до того, как жизнь закончится) — это новая структурированная программа обучения паллиативной помощи под руководством медсестры, разработанная в Соединенных Штатах для пациентов (и тех, кто ухаживает за пациентами), столкнувшихся с серьезными заболеваниями. Он направлен на то, чтобы дать пациентам и лицам, осуществляющим уход, возможность справляться со своими проблемами, подготовиться к будущему и продемонстрировал положительное влияние на качество жизни пациентов и лиц, осуществляющих уход.

Коучинговая программа ENABLE представляет собой потенциально масштабируемое средство оказания паллиативной помощи большому населению; по сравнению с существующей местной моделью оказания паллиативной помощи, в которой используется ресурсоемкая модель междисциплинарной помощи, которую нелегко масштабировать и, следовательно, вряд ли она сможет удовлетворить растущие потребности пациентов с СН и лиц, осуществляющих уход, на местном уровне. Однако неясно, будет ли программа ENABLE HF культурно приемлемой и эффективной в Сингапуре, учитывая различные социально-культурные взгляды и ожидания в отношении здравоохранения и лечения, принятия решений и планирования ухода.

Общая цель – провести пилотную версию адаптированной к культурным условиям версии ENABLE (6-месячная программа) для пациентов с СН и лиц, осуществляющих уход, в стационарных и амбулаторных условиях в Сингапуре.

Конкретная цель 1 - Оценка осуществимости пробных процедур у местного населения с СН. Участники группы вмешательства начнут с ENABLE после рандомизации, а участники из списка ожидания начнут с ENABLE через 6 месяцев. Исследователи оценят процент подходящих пар участников, которые соглашаются участвовать и могут завершить программу ENABLE. Исследователи также изучат процент завершенных показателей результатов, о которых сообщают пациенты и лица, осуществляющие уход.

- Гипотеза: Исследователи априори предполагают, что 80 % подходящих пар участников согласятся на участие и 80 % подходящих пар участников смогут завершить программу ENABLE.

Конкретная цель 2 - Оценка приемлемости ENABLE. Исследователи стремятся изучить приемлемость ENABLE для всех диад пациент-опекун. Это будет сделано путем оценки общих баллов опроса удовлетворенности всех участников в конце ENABLE.

- Гипотеза: Исследователи предполагают, что по крайней мере 80% всех участников сочтут программу ENABLE приемлемой.

Конкретная цель 3 - Оценка возможной эффективности ENABLE. Исследователи оценят, есть ли сигнал эффективности, указывающий на то, что ENABLE может улучшить качество жизни пациента в контексте локальной сердечной недостаточности.

- Гипотеза. Исследователи предполагают, что пациенты-участники, рандомизированные в группу вмешательства, будут иметь большее улучшение средних показателей качества жизни через 6 месяцев по сравнению с контрольной группой из списка ожидания.