AKTIVERE (utdanne, pleie, gi råd, før livet slutter) intervensjon for hjertesviktpasienter (HF) og deres omsorgspersoner i Singapore (ENABLE-HF-SG)

Palliativ behandling forbedrer livskvaliteten (QOL) for pasienter og deres omsorgspersoner. ENABLE (Educate, Nurture, Advise Before Life Ends) intervensjonen er et nytt, sykepleierledet, strukturert coachingprogram for palliativ omsorg utviklet i USA for pasienter (og omsorgspersoner for pasienter) som står overfor alvorlige sykdommer. Den har som mål å styrke pasienter og omsorgspersoner til å håndtere problemene deres, forberede seg på fremtiden, og har vist gunstig innvirkning på pasientens og omsorgspersonens QOL.

ENABLE coachingprogrammet er et potensielt skalerbart middel for å levere palliativ behandling til en stor befolkning; sammenlignet med dagens lokale modell for palliativ omsorg, som bruker en ressurskrevende multidisiplinær omsorgsmodell som ikke er lett skalerbar og derfor usannsynlig vil møte de økende behovene til HF-pasienter og omsorgspersoner lokalt. Det er imidlertid uklart om ENABLE HF-programmet vil være kulturelt akseptabelt og effektivt i Singapore, i lys av ulike sosiokulturelle holdninger og forventninger til helsetjenester og behandlinger, beslutningstaking og omsorgsplanlegging.

Overordnet mål - Å pilotere en kulturtilpasset versjon av ENABLE (6-måneders program) for HF-pasienter og omsorgspersoner i stasjonær og poliklinisk setting i Singapore.

Spesifikt mål 1 - Vurdering av gjennomførbarhet av prøveprosedyrer i den lokale HF-befolkningen. Deltakere i intervensjonsarmen starter på ENABLE etter randomisering, mens deltakere på venteliste starter på ENABLE etter 6 måneder. Etterforskerne vil evaluere prosentandelen av kvalifiserte deltakerdyader som samtykker til å delta og som er i stand til å fullføre ENABLE-programmet. Etterforskerne vil også undersøke den prosentvise fullføringsraten for pasient- og omsorgsperson rapporterte utfallsmål.

- Hypotese: Etterforskerne antar på forhånd at 80 % av kvalifiserte deltakerdyader vil samtykke til å delta og 80 % av kvalifiserte deltakerdyader vil kunne fullføre ENABLE-programmet.

Spesifikt mål 2 - Vurdering av aksept av ENABLE. Etterforskerne tar sikte på å studere akseptabiliteten av ENABLE for alle pasient-omsorgspersoner-dyader. Dette vil bli gjort gjennom å evaluere de totale poengsummene i en tilfredshetsundersøkelse av alle deltakerne på slutten av ENABLE.

- Hypotese: Etterforskerne antar at minst 80 % av alle deltakerne vil finne ENABLE-programmet akseptabelt.

Spesifikt mål 3 - Vurdering av mulig effekt av ENABLE. Etterforskerne vil vurdere om det er et effektsignal som indikerer at ENABLE kan forbedre pasientens QOL i lokal HF-kontekst.

- Hypotese: Etterforskerne antar at pasientdeltakere randomisert til intervensjonsarmen vil ha mer forbedring i deres gjennomsnittlige QOL-score etter 6 måneder sammenlignet med kontrollgruppen på venteliste.