POVOLIT (vzdělávat, vychovávat, radit, než život skončí) intervenci u pacientů se srdečním selháním (HF) a jejich pečovatelů v Singapuru (ENABLE-HF-SG)

Paliativní péče zlepšuje kvalitu života (QOL) pacientů a jejich pečovatelů. Intervence ENABLE (Educate, Nuurture, Advise Before Life Ends) je nový, sestrou vedený, strukturovaný, koučovací program paliativní péče, vyvinutý ve Spojených státech pro pacienty (a pečovatele pacientů), kteří čelí vážným onemocněním. Jeho cílem je umožnit pacientům a pečovatelům zvládat jejich problémy, připravit se na budoucnost a prokázala příznivý dopad na kvalitu života pacientů a pečovatelů.

Koučovací program ENABLE je potenciálně škálovatelným prostředkem poskytování paliativní péče velké populaci; ve srovnání se současným místním modelem poskytování paliativní péče, který využívá model multidisciplinární péče náročné na zdroje, který není snadno škálovatelný, a proto je nepravděpodobné, že by uspokojil rostoucí potřeby místních pacientů a pečovatelů se srdečním selháním. Není však jasné, zda bude program ENABLE HF v Singapuru kulturně přijatelný a účinný s ohledem na odlišné sociokulturní postoje a očekávání ohledně zdravotní péče a léčby, rozhodování a plánování péče.

Celkový cíl - Otestovat kulturně upravenou verzi ENABLE (6měsíční program) pro pacienty se srdečním selháním a pečovatele v lůžkových a ambulantních zařízeních v Singapuru.

Specifický cíl 1 - Posouzení proveditelnosti zkušebních postupů v místní populaci HF. Účastníci intervenční větve začnou na ENABLE po randomizaci, zatímco účastníci na čekací listině začnou na ENABLE po 6 měsících. Vyšetřovatelé vyhodnotí procento způsobilých účastnických dyád, kteří souhlasí s účastí a kteří jsou schopni dokončit program ENABLE. Vyšetřovatelé také prozkoumají procentuální míru dokončení výsledků hlášených pacientem a pečovatelem.

- Hypotéza: Vyšetřovatelé a priori předpokládají, že 80 % způsobilých účastnických dyád bude souhlasit s účastí a 80 % způsobilých účastnických dyád bude schopno dokončit program ENABLE.

Specifický cíl 2 - Posouzení přijatelnosti ENABLE. Vyšetřovatelé se snaží studovat přijatelnost ENABLE pro všechny dyády pacient-pečovatel. To bude provedeno vyhodnocením celkových skóre v průzkumu spokojenosti všech účastníků na konci ENABLE.

- Hypotéza: Vyšetřovatelé předpokládají, že alespoň 80 % všech účastníků bude považovat program ENABLE za přijatelný.

Specifický cíl 3 - Posouzení možné účinnosti ENABLE. Vyšetřovatelé vyhodnotí, zda existuje signál o účinnosti, který naznačuje, že ENABLE může zlepšit QOL pacienta v místním kontextu srdečního selhání.

- Hypotéza: Vyšetřovatelé předpokládají, že pacienti randomizovaní do intervenční větve budou mít po 6 měsících větší zlepšení průměrného skóre QOL ve srovnání s kontrolní skupinou na čekací listině.