Intervention ENABLE (Educate, Nurture, Advise, Before Life Ends) pour les patients atteints d'insuffisance cardiaque (IC) et leurs soignants à Singapour (ENABLE-HF-SG)

Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie (QOL) des patients et de leurs soignants. L'intervention ENABLE (Educate, Nurture, Advise Before Life Ends) est un nouveau programme de coaching en soins palliatifs dirigé par une infirmière et structuré, développé aux États-Unis pour les patients (et les soignants des patients) confrontés à des maladies graves. Il vise à donner aux patients et aux soignants les moyens de gérer leurs problèmes, de préparer l'avenir et a montré un impact bénéfique sur la qualité de vie des patients et des soignants.

Le programme de coaching ENABLE est un moyen potentiellement évolutif de fournir des soins palliatifs à une large population ; par rapport au modèle local actuel de prestation de soins palliatifs, qui utilise un modèle de soins multidisciplinaires à forte intensité de ressources qui n'est pas facilement évolutif et donc peu susceptible de répondre aux besoins croissants des patients IC et des soignants locaux. Cependant, il n'est pas clair si le programme ENABLE HF sera culturellement acceptable et efficace à Singapour, compte tenu des différentes attitudes et attentes socioculturelles concernant les soins de santé et les traitements, la prise de décision et la planification des soins.

Objectif général - Piloter une version culturellement adaptée de ENABLE (programme de 6 mois) pour les patients et les soignants HF en milieu hospitalier et ambulatoire à Singapour.

Objectif spécifique 1 - Évaluation de la faisabilité des procédures d'essai dans la population locale HF. Les participants au bras d'intervention commenceront sur ENABLE après la randomisation, tandis que les participants de la liste d'attente commenceront sur ENABLE après 6 mois. Les enquêteurs évalueront le pourcentage de dyades de participants éligibles qui consentent à participer et qui sont en mesure de terminer le programme ENABLE. Les enquêteurs exploreront également le taux d'achèvement en pourcentage des mesures de résultats signalées par les patients et les soignants.

- Hypothèse : Les enquêteurs émettent l'hypothèse a priori que 80 % des dyades de participants éligibles consentiront à participer et que 80 % des dyades de participants éligibles pourront terminer le programme ENABLE.

Objectif spécifique 2 - Évaluation de l'acceptabilité de ENABLE. Les chercheurs ont pour objectif d'étudier l'acceptabilité de ENABLE pour toutes les dyades patient-aidant. Cela se fera en évaluant les scores totaux d'une enquête de satisfaction de tous les participants à la fin de ENABLE.

- Hypothèse : les enquêteurs émettent l'hypothèse qu'au moins 80 % de tous les participants trouveront le programme ENABLE acceptable.

Objectif spécifique 3 - Évaluation de l'éventuelle efficacité de ENABLE. Les chercheurs évalueront s'il existe un signal d'efficacité indiquant que ENABLE peut améliorer la qualité de vie du patient dans le contexte local de l'IC.

- Hypothèse : les enquêteurs émettent l'hypothèse que les patients participants randomisés dans le bras d'intervention verront leur score moyen de qualité de vie s'améliorer davantage après 6 mois par rapport au groupe témoin sur liste d'attente.