Szingapúri szívelégtelenségben szenvedő (HF) betegek és gondozóik beavatkozásának engedélyezése (oktatás, nevelés, tanácsadás, mielőtt az élet véget ér) (ENABLE-HF-SG)

A palliatív ellátás javítja a betegek és gondozóik életminőségét (QOL). Az ENABLE (Educate, Nurture, Advise Before Life Ends) beavatkozás egy újszerű, nővér által vezetett, strukturált, palliatív ellátási coaching program, amelyet az Egyesült Államokban fejlesztettek ki súlyos betegséggel küzdő betegek (és betegek gondozói) számára. Célja, hogy képessé tegye a betegeket és a gondozókat arra, hogy kezeljék problémáikat, felkészüljenek a jövőre, és jótékony hatással van a betegek és a gondozók életminőségére.

Az ENABLE coaching program egy potenciálisan méretezhető eszköz a palliatív ellátás nagy lakosság számára történő biztosítására; összehasonlítva a palliatív ellátás jelenlegi lokális modelljével, amely erőforrás-igényes multidiszciplináris ellátási modellt alkalmaz, amely nem skálázható könnyen, ezért nem valószínű, hogy megfelelne a szívelégtelenségben szenvedő betegek és gondozók növekvő igényeinek helyi szinten. Nem világos azonban, hogy az ENABLE HF program kulturálisan elfogadható és hatékony lesz-e Szingapúrban, tekintettel az egészségügyi ellátással és kezelésekkel, a döntéshozatallal és az ellátás tervezésével kapcsolatos eltérő szociokulturális attitűdökre és elvárásokra.

Általános cél - Az ENABLE (6 hónapos program) kulturálisan adaptált verziójának kísérleti stádiumban lévő és ambuláns, szívelégtelenségben szenvedő betegek és gondozók számára Szingapúrban.

1. specifikus cél – A próbaeljárások megvalósíthatóságának értékelése a helyi HF populációban. A beavatkozási kar résztvevői az ENABLE-n kezdik a randomizálást követően, míg a várólistás résztvevők 6 hónap után az ENABLE-n kezdik. A nyomozók értékelik azon jogosult résztvevő diádok százalékos arányát, akik beleegyeznek a részvételbe, és képesek teljesíteni az ENABLE programot. A vizsgálók azt is megvizsgálják, hogy a betegek és a gondozók által jelentett eredménymutatók milyen százalékban fejeződnek be.

- Hipotézis: A vizsgálók eleve feltételezik, hogy a jogosult résztvevő diádok 80%-a beleegyezik a részvételbe, és a jogosult résztvevő diádok 80%-a képes lesz teljesíteni az ENABLE programot.

2. konkrét cél – Az ENABLE elfogadhatóságának értékelése. A kutatók célja, hogy tanulmányozzák az ENABLE elfogadhatóságát minden beteg-gondozó diád számára. Ez az ENABLE végén az összes résztvevő elégedettségi felmérésének összpontszámának kiértékelésével történik.

- Hipotézis: A kutatók azt feltételezik, hogy az összes résztvevő legalább 80%-a elfogadhatónak találja az ENABLE programot.

3. konkrét cél – Az ENABLE lehetséges hatékonyságának értékelése. A vizsgálók értékelni fogják, hogy van-e olyan hatásossági jel, amely arra utal, hogy az ENABLE javíthatja a beteg QOL-ját a helyi szívfrekvencia összefüggésében.

- Hipotézis: A kutatók azt feltételezik, hogy az intervenciós karba randomizált páciensek átlagos QOL-pontszámai jobban javulnak 6 hónap után, mint a várólistás kontrollcsoportban.